Pressemitteilung: Bessere Versorgung von ME/CFS-Erkrankten

Pressemitteilung: Bessere Versorgung von ME/CFS-Erkrankten

Der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages beriet in seiner gestrigen öffentlichen Sitzung über eine Petition des am so genannten Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankten Petenten Daniel Loy. Dieser fordert unter anderem eine flächendeckende fachärztliche Versorgung und eine bessere Erforschung der Erkrankung. Als Mitglied des Gesundheitsausschusses war ich auch Berichterstatterin für meine Fraktion. Ich werde dem Ausschuss voraussichtlich die Annahme der Petition empfehlen, wenn diese in einer der nächsten Sitzungen abschließend beraten wird.

Schätzungsweise zwei Millionen Menschen leiden in der Europäischen Union an der Erkrankung ME/CFS, dem so genannten Fatigue-Syndrom. Expert*innen gehen allerdings von einer noch höheren Dunkelziffer aus, denn häufig bleibt die Krankheit unerkannt oder wird nicht korrekt diagnostiziert. Der Petent Daniel Loy, der selbst seit 2006 erkrankt ist, setzt sich dafür ein, dass die ärztliche Versorgung zur Diagnose und Behandlung der Krankheit durch eine entsprechende Ergänzung des §116b SGB V verbessert wird. Außerdem fordert er von der Bundesregierung in seiner Petition (Petition 122600) mehr Investitionen zur Erforschung der Erkrankung, die Benennung eines Beauftragten im Ministerium oder die Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe sowie eine Veröffentlichung seiner Petition zur Schaffung von Aufmerksamkeit für das Thema.

Es gibt Hinweise darauf, dass eine Infektion mit COVID-19 ebenso eine Erkrankung mit ME/CFS auslösen und zum so genannten „Long-Covid-Syndrom“ führen kann. Angesichts der aktuellen Pandemie hat die Petition von Daniel Loy daher eine verstärkte Notwendigkeit und Dringlichkeit erhalten.

Als Berichterstatterin erkläre ich zu der Petition:

„Die von ME/CFS betroffenen Patient*innen leiden oft in mehrfacher Hinsicht: zum einen verhindert die Erkrankung einen geregelten Alltag, schätzungsweise können rund 25% der Betroffenen ihre Wohnung krankheitsbedingt nicht mehr verlassen, während ca. zwei Drittel dauerhaft arbeitsunfähig bleiben. Häufig wird die Krankheit aber gar nicht erst oder viel zu spät überhaupt erkannt und diagnostiziert, da auch in der Ärzteschaft großes Unwissen darüber herrscht. Herr Loy möchte daher verständlicherweise auch erreichen, dass das Thema ins Curriculum des Medizinstudiums übernommen wird, was ich sehr unterstütze.

Darüber hinaus gibt es für Erkrankte bislang deutschlandweit nur zwei Zentren – in Berlin sowie in München – die sich vertieft mit der Erkrankung und ihrer Erforschung auseinandersetzen. Für viele Betroffene ist aber schon eine Anreise aufgrund ihrer Erkrankung zu anstrengend, so dass die Versorgung dringend deutschlandweit flächendeckend verbessert werden muss. Wir haben dieses Ziel als Ampel-Koalition auch in unserem Koalitionsvertrag formuliert. Auf Seite 83 wird dort gefordert, ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und Ambulanzen zu schaffen, um die Versorgung für Erkrankte zu verbessern.

Der Petition von Herrn Loy stimme ich in all ihren Punkten zu und werde dies voraussichtlich auch dem Petitionsausschuss insgesamt empfehlen, wenn die Petition zur abschließenden Beratung dann wieder auf der Tagesordnung steht. Die Bundesregierung wird damit zum Handeln aufgefordert und ich habe große Hoffnung, dass sich für die an ME/CFS und Long Covid-Erkrankten in Deutschland möglichst schnell etwas verbessern sowie die Forschung deutlich intensiviert wird.“

Ampel sorgt für starke Verbraucher*innen-Rechte

Ampel sorgt für starke Verbraucher*innen-Rechte

Als Berichterstatterin meiner Fraktion für den Verbraucher*innenschutz freue ich mich sehr, dass im Koalitionsvertrag der Ampelparteien so viele Fortschritte vereinbart wurden. Und mit unserer grünen Ministerin Steffi Lemke werden wir für spürbare Verbesserungen sorgen!

Doch was ist für mich eigentlich guter, grüner Verbraucher*innenschutz?

Als Konsument*innen wollen wir unsere Rechte wahren, fair behandelt werden und ein hohes Maß an Sicherheit im Alltag. Daher brauchen wir ein Update der Verbraucher*innenpolitik der letzten 16 verlorenen Jahre. Diese muss dem veränderten Verbraucheralltag gerecht werden, Konsument*innen vor und in Krisen schützen und wirklich nachhaltigen Konsum ermöglichen. Mein Maßstab ist dabei das Vorsorgeprinzip, also dem vorsorglichen Vermeiden potentieller Schäden oder Gefahren.

Was steht zum Verbraucher*innenschutz im Koalitionsvertrag?

Mit unseren Koalitionspartner haben wir uns darauf verständigt, hohe Verbraucherschutzstandards zu gewährleisten; das heißt etwa eine umfassende Verbraucherbildung und mehrsprachige Aufklärung und dafür zu sorgen, dass ein situationsgerechter Zugang zu Informationen sicher gestellt ist.

Mit der Stiftung Warentest und den Verbraucherzentralen haben wir wichtige Institutionen und Anlaufstellen für Konsument*innen. Diese wollen wir entsprechend ihrer vermehrten Aufgaben angemessen finanzieren.

Gesundheit

  1. Die Unabhängige Patientenberatung (UPD) werden wir in eine dauerhafte und unabhängige Struktur überführen, natürlich unter Beteiligung der maßgeblichen Patient*innenorganisationen.
  2. Mit einem Cannabiskontrollgesetz ermöglichen wir den regulierten Verkauf in lizensierten Fachgeschäften.

Nachhaltiger Konsum

Mit einem Recht auf Reparatur setzen wir der Wegwerfgesellschaft ein starkes Instrument entgegen. Wir werden uns auch auf EU-Ebene dafür einsetzen, dass Ersatzteile und Updates besser zur Verfügung stehen und flexible Gewährleistungslösungen ermöglicht werden. Ein Reparaturindex nach französischem Vorbild könnte ein erster Schritt sein.

Energie

Den aktuell hohen Strompreisen begegnen wir mit

  • Soforthilfen für finanzschwache Haushalte und
  • einer besseren Regulierung für Energieanbieter: Belieferungsstopps müssen drei Monate zuvor angekündigt werden, Bestands- und Neukunden erhalten die gleichen Tarife und die Bundesnetzagentur wird als Aufsicht gestärkt.

Mit dem massiven Ausbau der Erneuerbaren sorgen wir daneben für stabile Energiepreise und werden weniger abhängig von Energieimporten.

Fairer Wettbewerb

Verbraucher*innenschutz ist die Grundlage für fairen Wettbewerb. Wir werden Innovation, Nachhaltigkeit und Gerechtigkeit zusammenführen. Dazu werden wir beispielsweise das Gesetz gegen Wettbewerbsbeschränkungen (GWB) weiterentwickeln, etwa indem wir das Kartellamt stärken.

Digitales

Die Pandemie hat digitalen Geschäften einen immensen Schub verpasst, jetzt müssen auch die Rechte der Verbraucher*innen mitziehen:

  • security-by-design – Die Grundeinstellung jeder Anwendung, die nur weniger Nutzer*innen ändern, muss die sicherste und datensparsamste sein.
  • elektronischer Widerrufsbutton – Was mit einem Klick bestellt werden kann, muss auch mit einem Klick storniert werden können.
  • Recht auf Verschlüsselung, bessere Interoperabilität und offene Standards zur Regel machen.

Finanzen

  1. Wir sorgen für einen faireren Zugang zu einem Basiskonto.
  2. Wir schützen Verbraucher*innen besser vor Überschuldung, indem wir die Schuldner- und Insolvenzberatung ausbauen und fördern.
  3. Wie verschärfen die Aufsicht für Inkassounternehmen.
  4. Wir setzen den Reformprozess bei der BaFin fort: besserer Informationsaustausch, Stärkung des Verbraucherbeirats.

Recht

Wir werden den kollektiven Rechtsschutz verbessern. Die EU-Verbandsklagerichtlinie werden wir anwenderfreundlich umsetzten und zu einer Musterfeststellungsklage weiterentwickeln.