Podium „Seltene Erkrankungen“: Mehr Hilfe nötig

Podium „Seltene Erkrankungen“: Mehr Hilfe nötig

Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer der 6.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen, in der Europäischen Union sind sogar ca. 30 Millionen Menschen betroffen. Besonders betroffen sind Kinder, da ca. 80% der Fälle genetisch bedingt sind.

Jeder Fall ist deshalb nicht nur besonders, sondern auch besonders komplex. Der Weg zur gesicherten Diagnose ist oft eine beschwerliche und langwierige Irrfahrt durch das Gesundheitssystem. So verbringen die Betroffenen durchschnittlich fünf Jahre mit zahlreichen Fehldiagnosen, etlichen Arztbesuchen und aufwändigen, falschen Behandlungsmaßnahmen, bis sie die richtige Diagnose erhalten, wenn sie diese überhaupt bekommen. Das ist eine große Belastung – für die Betroffenen, für die Angehörigen und für das Gesundheitssystem.

Im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen habe ich auf Tagesspiegel Forum Gesundheit mit Expert*innen aus der Medizin und der Industrie diskutiert, wie wir den Diagnoseweg verkürzen und die Versorgungssituation in Deutschland verbessern können. Wir müssen vor allem die bestehenden Strukturen optimieren. Dazu gehört, dass die existierenden Forschungs- und Versorgungszentren besser miteinander vernetzt werden, indem eine einheitliche Dokumentation sowie eine zentrale Datenzusammenführung gewährleistet werden. Dabei müssen natürlich der Datenschutz und die informationelle Selbstbestimmung der Patient*innen sichergestellt werden. Außerdem brauchen wir eine nachhaltige Finanzierung der Zentren sowie eine strukturelle Einbindung der Patient*innenorganisationen mit gleichzeitiger Stärkung der Selbsthilfe. Was nicht zu unterschätzen ist, ist zudem die breitflächige Aufklärung in der Ärzte*innenschaft ebenso wie in der Öffentlichkeit, damit die Betroffenen sich die Odyssee der Diagnostik ersparen und schnell an die richtige Stelle überwiesen werden können.

Die sehr interessante und aufschlussreiche Veranstaltung ist auch online auf YouTube und auf der offiziellen Webseite von Tagesspiegel Forum Gesundheit zu sehen.

Hier klicken, um den Inhalt von www.youtube.com anzuzeigen

Mein Portrait im Tagesspiegel

Mein Portrait im Tagesspiegel

Ich habe mich mit der Journalistin Dana Bethkenhagen vom Tagesspiegel Background „Gesundheit & E-Health“ getroffen, die im Anschluss ein Portrait über mich geschrieben hat:

„In der Hamburger Bürgerschaft war Linda Heitmann mit 25 Jahren einst die jüngste Abgeordnete. Heute, 14 Jahre später, erzählt sie in einem Berliner Café ganz unaufgeregt von ihrer „eigentlich ganz klassischen Parteikarriere“, wie sie sagt. Zum Studienbeginn trat sie bei den Grünen ein und engagierte sich, wo sie nur konnte. Sie wurde Landesvorsitzende der Grünen-Jugend und später auch Mitglied im Landesvorstand der Grünen. „Damals hatte ich mich sehr kritisch mit der Atomkraft auseinandergesetzt und hatte auch grundsätzlich den Eindruck, dass die Grünen die einzigen sind, die wirklich nachhaltig denken.“

Im vergangenen Jahr schaffte Heitmann erstmals den Sprung in den Bundestag und erlangte eines von 16 Grünen-Direktmandaten.

Mittlerweile sitzt sie nicht nur im Gesundheitsausschuss, sondern auch im Umweltausschuss, wo sie für das Thema Verbraucherschutz zuständig ist. „Die ersten Wochen waren sehr aufregend, und einen richtigen Alltag gibt es hier noch nicht“, sagt Heitmann, die von einem Treffen zum nächsten hetzt, um die Agenda der nächsten Jahre auszuarbeiten. Schon jetzt bekommt sie regelmäßig E-Mails, in denen sie dazu aufgefordert wird, Cannabis so schnell wie möglich zu legalisieren und in einem ersten Schritt zu entkriminalisieren. „Die Lobby ist in diesem Bereich extrem groß“, sagt Heitmann, die sich zwar für Grünen um das Großthema Drogen kümmern soll, die Cannabis-Legalisierung im Speziellen aber weiterhin ihrer Parteikollegin Kirsten Kappert-Gonther überlässt. Dabei steht auch Heitmann voll und ganz hinter dem, was im Koalitionsvertrag vereinbart wurde. Legalisierung ja – aber auch eine kontrollierte Abgabe mit gutem Präventions-Konzept.

Geschäftsführerin der Hamburger Landesstelle für Suchtfragen

Die Themen Drogen und Prävention haben Heitmann in den vergangenen Jahren intensiv begleitet. Bis zu ihrem Einzug in den Bundestag arbeitete sie als Geschäftsführerin der Hamburger Landesstelle für Suchtfragen. „Sucht ist eine Krankheit, wir müssen endlich davon wegkommen, suchtkranke Menschen in unserer Gesellschaft zu stigmatisieren“, sagt sie. In ihrer Position als Geschäftsführerin hat sich die studierte Politikwissenschaftlerin und Geografin dann auch entschieden, in die Bundespolitik zu gehen. „Ich wollte nicht mehr nur Forderungen stellen, sondern an Lösungen für Probleme arbeiten.“ Wichtige Vorhaben sind für sie dabei unter anderem die Ermöglichung eines Drug-Checking und die weiträumige Verbesserungen bei der Versorgung von Substituierten. Ein weiteres Herzensanliegen Heitmanns: die Krankenversorgung von Menschen ohne geklärten Aufenthaltstitel finanzierbar zu machen.

Trotz aller Euphorie, an der Regierung beteiligt zu sein, zeigte sich die Grünen-Politikerin nach den Koalitionsverhandlungen zunächst enttäuscht darüber, dass die Bürgerversicherung vorerst nicht kommen wird. „Die FDP stellte sich quer“, erinnert sie sich. Doch es gebe auch so genug zu tun. „Aktuell sei die Jahresplanung „wirklich schwierig, weil die Pandemie ständig alle Ressourcen bindet“, so Heitmann. Wann ihre Berichterstatter-Themen auf der Tagesordnung landen, bleibt also noch unklar. Dazu zählen neben der Drogen- und Suchtpolitik auch Kindergesundheit, Familiengesundheit, Gesundheit von LGBTIQ, Migration und Gesundheit, Menschen ohne Papiere, Armut und Gesundheit, Seltene Erkrankungen, Inklusives Gesundheitssystem, Hilfsmittel, Petitionsausschuss sowie Patientenrechte.

Nordlicht mit großer Ausdauer

Landes- und Bundespolitik unterscheiden sich Heitmann zufolge nur wenig – die Machtkämpfe seien überall gleich. Berlin ist der Hamburgerin trotzdem noch nicht so richtig geheuer. Um ein wenig Heimatgefühl in der Hauptstadt aufkommen zu lassen, ist Heitmann erstmal der Parlamentsgruppe Plattdeutsch beigetreten. „Als Nordlicht durch und durch kann ein bisschen nordischer Schnack in Berlin nur guttun“, sagt sie. Auch ihre Urlaube verbringt sie lieber im hohen Norden als im warmen Süden. Bei einer ihrer Reisen hat sie ihren Mann kennen gelernt. „Wir waren auf Island in einer Gruppenreise“, erzählt Heitmann. Wegen dieser Liebe zog sie 2011 für drei Jahre nach Baden-Württemberg. „Damals war ich gerade mit unserer Tochter schwanger.“ Doch das Nordlicht kehrte zurück nach Hamburg, an dessen Stadtrand sie selbst schon aufwuchs – als Kind einer Lehrerin und eines Betriebswirts.

Große Ausdauer beweist Heitmann nicht nur in der Politik – auch im Sport ist für sie langer Atem gefragt, Heitmann ist Langstreckenläuferin. „Im letzten Jahr bin ich einen Marathon gelaufen und hoffe, dass ich nächstes Jahr wieder in Hamburg starten kann“, erzählt sie. Und sollte sie sich mal drinnen abreagieren müssen, setzt sie sich einfach ans Schlagzeug. „Ich war sogar mal in der Schulband, aber wir hatten nur einen einzigen Auftritt“, sagt sie lachend. Die musikalische Karriere scheint also vorbei, doch die politische geht gerade erst richtig los.“