Persönliche Erklärung zur elektronischen Patientenakte

Persönliche Erklärung zur elektronischen Patientenakte

Heute haben wir im Bundestag über die elektronische Patientenakte (ePa) abgestimmt, um die Digitalisierung im Gesundheitswesen voranzubringen. Warum ich dem Gesetz nicht zustimmen konnte, habe ich in einer persönlichen Erklärung dokumentiert:

Eine umfassende Reform zur Digitalisierung des Gesundheitssystems wird heute im Deutschen Bundestag verabschiedet. Insgesamt ist zu begrüßen, dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen endlich vorangeht und eine breit genutzte elektronische Patientenakte in Deutschland auf den Weg gebracht werden soll. Aber dem vorliegenden Gesetzesentwurf, der heute in 2. und 3. Lesung beschlossen werden soll, können wir nicht zustimmen.

Die Gesundheitsdigitalisierung ist eines der wichtigsten digitalpolitischen Vorhaben dieser Bundesregierung. Wir stehen in Deutschland vor der Aufgabe, die angestaubte Krankenkassenkarte und das Gesundheitswesen in das derzeitige Jahrhundert zu bringen. Datenträger mit CT-Aufnahmen von einer Praxis in die nächste zu tragen, kann nicht im Sinne der Patient*innen sein. Gesundheitsdigitalisierung soll, neben guter Ermöglichung von Forschung, vor allem die Patient*innen entlasten. Umso wichtiger, dass Digitalisierung gut gelingt. Und gelingen kann sie nur, wenn sie das Vertrauen der Nutzer*innen hat.

Auch wenn eine neue Weichenstellung dieses Vorhaben schwieriger und eventuell auch langwieriger machen könnte, so schulden wir es unseren Bürger*innen gerade hier, keine Kompromisse einzugehen, die dem Zeitdruck, aber nicht den Möglichkeiten Rechnung tragen. Gesundheitsdaten sind mitunter die persönlichsten und sensibelsten Daten, die wir zu verwalten haben. Damit Menschen also Vertrauen in die Nutzung der ePa haben können, setzt das voraus, dass jede*r als Patient*in die volle Hoheit darüber hat, wer welche eigenen Daten einsehen darf, und dass komplett transparent ist, an wen Daten auch für welche Zwecke weitergeleitet werden. Die Selbstbestimmung über die Verwaltung sensibler Gesundheitsdaten ist für uns essenziell. Deshalb muss die Datensouveränität weiterhin in den Händen der Patient*innen liegen.

Wir setzen uns ein gegen Diskriminierung und Stigmatisierung – auch im Gesundheitswesen. Um dieses Ziel bestmöglich zu erreichen und gleichzeitig von den Vorteilen der ePa profitieren zu können, wäre es aus unserer Sicht elementar, Daten zu Diagnosen, Behandlungen und Medikationen auch einzeln individuell vor unerwünschten Einblicken in die Akte verbergen zu können. Auch muss für Kinder, wenn sie künftig mit dem 15. Lebensjahr die Verantwortung über ihre Akte übernehmen, transparent sein, welche Änderungen ihre Eltern in der Akte davor möglicherweise vorgenommen haben.

Darüber hinaus erfüllt es uns mit Sorge, wenn Nutzer*innen einer pseudonymisierten Weitergabe ihrer Daten an Dritte aktiv widersprechen müssen, anstatt sich mit dieser aktiv auseinanderzusetzen und zuzustimmen. Auch ist es uns ein Anliegen, dass die Übermittlung und Speicherung von Daten nach dem bestmöglichen technischen Standard und in jedem Fall verschlüsselt stattfindet, um sie so sicher wie möglich zu gestalten. Fälschung und/oder (nachträgliche) Abänderung von Daten dürfen nicht passieren können in einer digitalisierten Gesundheitswelt. Und auch der Diebstahl von Daten, der dazu führen kann, dass Menschen mit den gestohlenen Informationen unter Druck gesetzt werden können, gilt es bestmöglich zu verhindern. Beispiele wie Finnland oder Singapur zeigen, dass dies traurige Realität sein kann. Das zentrale Speichern von Daten empfinden wir als nicht sinnvoll, und es birgt Sicherheitsrisiken.

All diese politischen Ziele sehen wir in den vorliegenden Gesetzesentwürfen nicht optimal berücksichtigt. Wenn die Gesetze heute verabschiedet werden, ist das ein riesiger Vertrauensvorschuss der Politik insbesondere an die ePa und die Krankenkassen, die ihren Versicherten diese zur Verfügung stellen. Auch ein riesiger Vertrauensvorschuss dahingehend, dass weiter an Verbesserungen im Sinne von Verbraucherschutz und Datensicherheit gearbeitet wird. Vertrauen in die ePa ist die Grundvoraussetzung dafür, dass sie ein Erfolg werden kann.

Wir werden genau beobachten, wie sich dieses Vertrauen entwickelt.

Die Erklärung haben auch meine Kolleg*innen Maik Außendorf, Manuela Rottmann, Tabea Rößner und Misbah Khan unterzeichnet.


Es handelt sich hierbei um eine Erklärung nach § 31 der Geschäftsordnung zu der Abstimmung über den von der Bundesregierung eingebrachten Entwürfen

  • eines Gesetzes zur Beschleunigung der Digitalisierung des Gesundheitswesens (Digital-Gesetz – DigiG), Drucksache 20/9048 und
  • Entwurfs eines Gesetzes zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten (Gesundheitsdatennutzungsgesetz – GDNG), Drucksache 20/9046.
Meine Rede zur E-Patient*innenakte

Meine Rede zur E-Patient*innenakte

Wir regeln jetzt die elektronische Patient*innenakte (ePa) neu – denn bisher hat nur ein verschwindend geringer Teil der Bevölkerung eine ePa. Damit aber nun wirklich jede und jeder mitmachen will, braucht es jetzt vor allem eins: das Vertrauen der Versicherten.

Für Vertrauen braucht es Datensicherheit und Datenhoheit. Es darf nicht zu Stigmatisierung oder Diskriminierung durch die Einsicht in die ePa kommen. Auch Kinder und Jugendliche brauchen kluge Regelungen für die Einsicht und Verschattung ihrer Gesundheitsdaten.

Für Datenschutz im Sinne der Verbraucher*innen jeden Alters setze ich mich ein im parlamentarischen Verfahren.

Hier könnt ihr die Rede ganz anhören:

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Die Seltenen brauchen unsere besondere Aufmerksamkeit

Die Seltenen brauchen unsere besondere Aufmerksamkeit

Mit liegt die Gesundheitsversorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sehr am Herzen. So komme ich gerne mit verschiedenen Expert*innen und Betroffenen auf verschiedenen Veranstaltungen in unterschiedlichen Formaten –  wie etwa parlamentarischen Frühstücken oder Fachgesprächen – ins Gespräch. Auch beim 6. Fachgespräch von Takeda im März 2022 anlässlich des Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen diskutierte ich mit Fachleuten aus der Politik, der Patient*innenversorgung, der Kassen sowie der Forschung darüber, wie die Versorgungssitzung noch in dieser Legislaturperiode verbessert werden kann.  

Im Rahmen dieser Veranstaltung haben die Sprecher*innen jeweils ein persönliches Videostatement abgeben. Mein Beitrag ist sowohl auf YouTube als auch auf der Webseite der Veranstalter*innen zu finden. Bereits zuvor hatte mit mich aber auch Tagesspiegel Forum Gesundheit zu einer Podiumsdiskussion eingeladen, über die ich auch auf meiner Webseite berichtet habe.

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Podium „Seltene Erkrankungen“: Mehr Hilfe nötig

Podium „Seltene Erkrankungen“: Mehr Hilfe nötig

Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer der 6.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen, in der Europäischen Union sind sogar ca. 30 Millionen Menschen betroffen. Besonders betroffen sind Kinder, da ca. 80% der Fälle genetisch bedingt sind.

Jeder Fall ist deshalb nicht nur besonders, sondern auch besonders komplex. Der Weg zur gesicherten Diagnose ist oft eine beschwerliche und langwierige Irrfahrt durch das Gesundheitssystem. So verbringen die Betroffenen durchschnittlich fünf Jahre mit zahlreichen Fehldiagnosen, etlichen Arztbesuchen und aufwändigen, falschen Behandlungsmaßnahmen, bis sie die richtige Diagnose erhalten, wenn sie diese überhaupt bekommen. Das ist eine große Belastung – für die Betroffenen, für die Angehörigen und für das Gesundheitssystem.

Im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen habe ich auf Tagesspiegel Forum Gesundheit mit Expert*innen aus der Medizin und der Industrie diskutiert, wie wir den Diagnoseweg verkürzen und die Versorgungssituation in Deutschland verbessern können. Wir müssen vor allem die bestehenden Strukturen optimieren. Dazu gehört, dass die existierenden Forschungs- und Versorgungszentren besser miteinander vernetzt werden, indem eine einheitliche Dokumentation sowie eine zentrale Datenzusammenführung gewährleistet werden. Dabei müssen natürlich der Datenschutz und die informationelle Selbstbestimmung der Patient*innen sichergestellt werden. Außerdem brauchen wir eine nachhaltige Finanzierung der Zentren sowie eine strukturelle Einbindung der Patient*innenorganisationen mit gleichzeitiger Stärkung der Selbsthilfe. Was nicht zu unterschätzen ist, ist zudem die breitflächige Aufklärung in der Ärzte*innenschaft ebenso wie in der Öffentlichkeit, damit die Betroffenen sich die Odyssee der Diagnostik ersparen und schnell an die richtige Stelle überwiesen werden können.

Die sehr interessante und aufschlussreiche Veranstaltung ist auch online auf YouTube und auf der offiziellen Webseite von Tagesspiegel Forum Gesundheit zu sehen.

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