Schätzungsweise 250.000 Menschen leiden derzeit in Deutschland an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – eine schwere Erkrankung des Nervensystems, die zu unterschiedlich schweren Verläufen bis hin zu dauerhafter Bettlägerigkeit führen kann. Mit lediglich zwei Spezialambulanzen für ME/CFS in Deutschland ist die medizinische Versorgungslage weiterhin prekär. Gleichzeitig gibt es immer mehr Menschen, die am sogenannten Long Covid erkranken – einer Langzeitfolge von Covid-19, welche ein ähnliches Krankheitsbild aufweist und im Verdacht steht, eine post-Covid-Form von ME/CFS zu sein.
Die Ampelkoalition hat sich deshalb per Koalitionsvertrag zum Ziel gesetzt, die Versorgungssituation speziell in diesen Krankheitsbildern zu verbessern, indem ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen zur bedarfsgerechten Versorgung und Erforschung von ME/CFS und Long Covid geschaffen wird.
Zur Konkretisierung dieser Vereinbarung habe ich als zuständige Berichterstatterin gemeinsam mit den Gesundheitspolitiker*innen der Ampelfraktionen Martina Stamm-Fibich (SPD) und Prof. Dr. Andrew Ullmann (FDP) ein Fachgespräch am 6. Juli im Bundestag veranstaltet.
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Mit dem Titel „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“ diskutierten wir gemeinsam mit den folgenden Expert*innen:
Frau Prof. Dr. Uta Behrends, die die Spezialambulanz in München leitet, gibt mit dem Vortrag „Die Odyssee zur richtigen Diagnose und Therapie: Was ist ME/CFS und wie kann eine bedarfsgerechte Versorgung aussehen?“ einen Einblick in die aktuelle Versorgungssituation und macht Vorschläge für deren Verbesserung.
Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, die das Charité Fatigue Centrum in Berlin leitet, referiert zu „ME/CFS: Forschungslücken schließen und Voraussetzungen für Therapiestudien schaffen.“
Herr Prof. Dr. Thomas Harrer von der UK Erlangen, wo derzeit an einem vielversprechenden Medikament gegen Long-Covid geforscht wird, widmet sich schließlich der brennenden Frage „BC007: Ein Hoffnungsschimmer auch für ME/CFS-Erkrankte?“
Gemeinsame Pressemitteilung: Martina Stamm-Fibich (SPD), Linda Heitmann (Bündnis 90/Die Grünen) und Prof. Andrew Ullmann (FDP) zum Fachgespräch „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“:
Wir Ampel-Gesundheitspolitikerinnen freuen uns, dass sich die Koalition darauf verständigt hat, Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden und deren Angehörige stärker in den Fokus zu nehmen. Der Willen dazu ist im Koalitionsvertrag explizit formuliert und die Vereinbarung wollen wir jetzt auch ausgestalten. Dazu werden die Koalitionspartner*innen die Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung für ME/CFS-Patient*innen umsetzen und ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen schaffen.
Schätzungsweise leiden aktuell in Deutschland etwa 250.000 Menschen an der schweren neuroimmunologischen Krankheit, die in unterschiedlich schweren Verläufen häufig zur Pflegebedürftigkeit und Arbeitsunfähigkeit der Betroffen führt. Oftmals sehen Patient*innen keine mit dem Krankheitsbild vertraute Ärztin bzw. keinen Arzt. Dies bedeutet, die Erkrankung wird nicht diagnostiziert oder die Symptome werden fehlinterpretiert und -behandelt. Das birgt ein hohes Risiko für die gesundheitliche Verschlechterung und für Folgeschäden.
Um diese Versorgungslücken abzubauen, braucht es nun ein Versorgungskonzept mit geschulten Praxen und spezialisierten Ambulanzen deutschlandweit. Zudem müssen wir Deutschland als Forschungsstandort weiter stärken. Dazu gilt es, die Digitalisierung auszubauen und die Daten für die Forschung nutzbar zu machen. Vor diesem Hintergrund findet das heutige Fachgespräch statt. Wir wollen dort genauer ausloten, welche Lücken geschlossen werden müssen und wie die Politik hier gezielt unterstützen kann. Dazu sind wir auf das Know-How der eingeladenen Expert*innen angewiesen.
Der Februar endet in einer weltpolitisch beunruhigenden Lage. Der russische Angriff auf die Ukraine bestürzt mich sehr und überlagert den Arbeitsalltag im Parlament. Dennoch möchte ich auch für den Monat Februar auf die wichtigsten Ereignisse zurückblicken und Euch Einblicke in meine Arbeit geben:
Krieg in der Ukraine
Als Fachpolitikerin für Gesundheitsthemen und Verbraucherschutz steht Außenpolitik normalerweise nicht bei mir nicht täglich auf der Tagesordnung. Ende Februar hat sich das geändert: die aktuelle Situation beschäftigt natürlich uns alle und wir haben regelmäßig auch in unserer Fraktion Austauschrunden dazu.
Am letzten Sonntag bin ich darum zu einer Sondersitzung des Bundestags nach Berlin gekommen, um über die aktuelle Lage zu debattieren. Was jetzt wichtig ist: Wir müssen die Ukraine weiterhin mit harten Sanktionen gegen Russland unterstützen und uns darauf einstellen, dass viele Geflüchtete in der Europäischen Union aufgenommen werden. Als Gesundheitspolitikerin möchte ich dabei ein Augenmerk darauf legen, dass die in der EU ankommenden Flüchtlinge gut versorgt werden und eine gute Aufnahme Geflüchteter in Kombination mit einer weiterhin grassierenden Pandemie weiterhin händelbar bleiben.
Allerdings muss ich auch sehr ehrlich sagen: Aktuell verändert sich das außenpolitische Geschehen täglich und es ist schwer, verlässliche Aussagen und politische Forderungen zu stellen, weil wir noch nicht wissen, was die nächsten Wochen bringen. Es macht mir jedoch Hoffnung zu sehen, wie viele Menschen auch in Hamburg in Solidarität mit der Ukraine auf die Straße gegangen sind. #StandwithUkraine
Gesundheitspolitik
In der Sitzungswoche standen viele gesundheitspolitische Themen auf dem Programm. Mein größtes Highlight war dabei natürlich meine erste Rede im Bundestag: Relativ kurzfristig habe ich am Donnerstagabend in einer Debatte zum Pandemiemanagement sprechen dürfen. Während die Unionsfraktionen dabei gezeigt haben, dass ihre Oppositionsrolle sich bislang mehr auf kleinteilige Kritik als auf konstruktive Mitarbeit beschränkt, habe ich mich bemüht, den Fokus auf das Wesentliche zu legen: Das Gesundheitssystem muss nach zwei Jahren Pandemie entlastet werden und endlich wieder regulär funktionieren für alle, die Hilfe brauchen! Ich konzentriere mich vor allem auf die Menschen, die unter der pandemiebedingten Schließung von Suchthilfeeinrichtungen leiden und oft unter den Radar fallen.
Ein bisschen aufregend war es natürlich schon, dort das erste Mal am Redepult im Plenum zu stehen. Aber das mache ich demnächst gerne öfter. Schaut selbst:
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Petition zur Stärkung der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen
Als stellvertretendes Mitglied im Petitionsausschuss bin ich in jenem Ausschuss besonders mit den gesundheitspolitischen Petitionen betraut. In der Februar-Sitzung hatten wir dort eine öffentliche Anhörung mit Betroffenen und Expert*innen der Krankheit ME/CFS. Die Krankheit, auch als chronisches Fatiguesyndrom bekannt, bedeutet für die Betroffenen schwere Erschöpfungssymptome, die oft in Arbeitsunfähigkeit oder sogar dauerhaftem Pflegebedarf münden können. Leider wird die Krankheit oft falsch bzw. sehr spät diagnostiziert, zudem fehlt es in Deutschland an flächendeckender medizinischer Versorgung und Forschung an Therapie und Medikamenten. Da es Hinweise auf ein verstärktes Auftreten von ME/CFS im Zusammenhang mit dem Long-Covid-Syndrom bei Corona-Genesenen gibt, wird die Krankheit in den kommenden Jahren möglicherweise noch deutlich mehr Menschen treffen. Darum haben sich ME/CFS-Erkrankte auch mit Long-Covid-Betroffenen gemeinsam zusammengeschlossen und eine Petition zur flächendeckenden Versorgung und Erforschung von ME/CFS eingebracht. Mit Daniel Loy war ein Betroffener selbst digital zugeschaltet, im Vorfeld der Ausschusssitzung haben uns Angehörige der Betroffenen zudem Wünsche und Forderungen überreicht. Ich bin sehr dankbar für die Petition und die Möglichkeit zum Austausch. Im Koalitionsvertrag haben wir wesentliche Ziele der Petition bereits festgeschrieben und ich werde mich in den kommenden vier Jahren für die Umsetzung einsetzen!
Presseaufmerksamkeit zum Thema Alkohol-Prävention
Nachdem der neue Bundesdrogenbeauftragte Burkhard Blienert eine Debatte zur Erhöhung des Mindestalters für den Konsum von Alkohol angestoßen hatte, habe auch ich mich zu diesem Thema in der Presse geäußert – sowohl gegenüber einigen Nachrichtenagenturen, als auch in Interviews mit dem Spiegel und der Welt am Sonntag. Ich habe dabei vor allem der Aspekt des verantwortungsvollen Konsums betont. Alkohol ist ein Genussmittel, es geht nicht um pauschale Verbote, allerdings: Deutschland gehört zu den Ländern mit dem höchsten Pro-Kopf-Alkoholkonsum weltweit, mit unseren Regeln für den Alkoholkonsum unter elterlicher Aufsicht (ab 14 Jahren) und den Verkauf „leichter“ alkoholischer Getränke (ab 16 Jahren) in Supermärkten, Kiosken und an Tankstellen nehmen wir in Europa ebenfalls eine Sonderrolle für besonders laxe Regeln ein. Wichtiger als die Altersbeschränkungen sind mir allerdings andere Aspekte: Der Verkauf von hartem Alkohol am besten nur noch in lizenzierten Geschäften und die stärkere Regulierung von Werbung. Mit solchen Maßnahmen schaffen wir eine Neuausrichtung der deutschen Drogenpolitik: Statt auf einseitige Verbote setzen wir auf einen verantwortungsvollen Umgang mit Suchtmitteln (z.B. auch im Rahmen der Cannabis-Legalisierung), die allerdings Prävention und verantwortungsvolle Abgaben mitdenkt.
Fachgespräch zu Triage
Ebenfalls im Gesundheitsausschuss und in der Fraktion insgesamt sehr präsent war die Diskussion um eine gesetzliche Regelung zum Thema Triage. Nachdem einige Vertreter*innen von Behindertenverbänden hier geklagt hatten, da sie sich im Falle möglicher Triage-Entscheidungen in der Corona-Pandemie benachteiligt sehen, hat das Bundesverfassungsgericht uns als Politik aufgefordert, hier zeitnahe klare Regelungen zu schaffen, die eine strukturelle Benachteiligung von Menschen mit Behinderung ausschließen. Hierzu hatten wir spannende Anhörungen und Fachgespräch sowohl als gesamte Fraktion, als auch im Gesundheitsausschuss. Für die weitere parlamentarische Begleitung des Themas und die Ausarbeitung konkreter Gesetzentwürfe ist neben dem Gesundheitsministerium nun in unserer Fraktion meine Kollegin Kirsten Kappert-Gonther federführend zuständig.
Neues zur Impfpflicht
Die Debatten zur Impfpflicht gehen weiter; inzwischen sind die Unterstützer*innen der einzelnen Gruppenanträge bekannt. Ich habe mich dazu entschieden, mich dem Gesetzesentwurf für eine Impflicht ab 18 Jahren anzuschließen, die ab dem 1. Oktober in Kraft treten soll.
Natürlich gibt es bei einer so weitreichenden Maßnahme wie der Impfpflicht viele Fragen. Darum habe ich am 14. Februar einen Infoabend zu dem Thema mit den Altonaer Grünen veranstaltet. Dort habe ich die verschiedenen Anträge und ihre Ausführung vorgestellt und erklärt, wie das Verfahren ist. Interessierte Parteimitglieder*innen aus Altona konnten darauf ihre Fragen stellen. Entstanden ist ein wertvoller Austausch zu einem Thema, das viele Menschen sehr persönlich bewegt. Auch habe ich mich im Laufe des Monats mit Ärztinnen und Ärzten zur aktuellen Coronalage ausgetauscht. Im Fokus stand, wie sie die Situation wahrnehmen und was aufkommende Probleme sind. Auch diese Gespräche halte ich für sehr wichtig für eine umfassende politische Arbeit.
Verbraucher*innenschutz
Verbraucher*innenschutz ist ein Vor-Ort-Thema: Darum war ich in der vergangenen Woche zum Antrittsbesuch bei der Verbraucherzentrale Hamburg. Die Verbraucherzentralen sorgen mit vielen digitalen Veranstaltungen auch in der Pandemie für ein wichtiges Informationsangebot. Mit dem Vorsitzenden Michael Knobloch habe ich etwa darüber gesprochen, wie wir Verbraucher*innen niedrigschwellig und mehrsprachig vor Ort in den Quartieren informieren können, um möglichst viele Menschen zu erreichen. Darüber hinaus haben wir uns über die Möglichkeiten der rechtlichen Absicherung der Verbraucherzentralen ausgetauscht, die oft wichtige Klagen gegen Konzerne im Sinne der Verbraucher*innen bestreiten. Wir bleiben im Gespräch!
Altona ist ein bunter Bezirk voller Kunst und Kultur – als direkt gewählte Abgeordnete für den Bezirk ist es mir wichtig, z.B. auch mit den Kulturschaffenden direkt ins Gespräch zu kommen. Darum stand Anfang Februar der Besuch des Mut! Theaters in Altona auf dem Programm. Gemeinsam mit René Gögge, dem kulturpolitischen Sprecher der Grünen Bürgerschaftsfraktion, habe ich mich mit Herrn Canday und Herrn Scheuerer ausgetauscht. Das Theater im Schanzenviertel bringt jährlich rund 100 Aufführungen auf die Bühne, viele davon als interkulturelle Projekte mit Schulen in der Gegend. Perspektivisch möchte das Theater gerne seine Sichtbarkeit im Stadtteil erhöhen und größer zu werden und freue mich, dort politisch unterstützen zu können.
Sonstiges im Bundestag:
Auch sonst gab es im Februar eine Highlights im Bundestag, die über meine fachpolitischen Themen hinausgingen:
Bundesversammlung
Am 13. Februar die Bundesversammlung zusammengekommen, um den neuen Bundespräsidenten zu wählen. Spätestens seit ich 1999 als 16-jährige im Fernsehen die Wahl von Johannes Rau in allen Details mitverfolgt habe, fand ich es spannend, bei dieser Veranstaltung einmal dabei zu sein. Pandemiebedingt war auch hier einiges anders: Statt in einem vollen Plenarsaal im Reichstag haben wir diesmal im langen Foyer des Paul-Löbe-Haus getagt, weil hier die Abstände besser eingehalten werden können. Frank-Walter Steinmeier wurde dabei mit großer Mehrheit wiedergewählt und hat im Anschluss eine sehr beeindruckende Rede zur Verteidigung der Demokratie gehalten, die mit Blick auf die jüngsten Ereignisse in der Ukraine leider als prophetisch wahrgenommen werden muss. Hoffen wir, dass er in den kommenden fünf Jahren die Verteidigung von Demokratie und Dialog weiter zu seinem Schwerpunkt macht.
Hanau-Gedenken
Angesichts des rassistischen Terroranschlags in Hanau hat die interfraktionelle Parlamentsgruppe Vielfalt und Antirassismus, deren Mitglied ich bin, eine Gedenkaktion anlässlich des zweiten Jahrestags des schrecklichen Ereignisses organisiert. Auch im Plenum wurde der Jahrestag weitgehend würdevoll debattiert, nur die CSU hat das Gedenken für Verweise auf die vermeintliche linksextreme Gefahr missbraucht. Das zeigt leider einmal mehr, wie oft die Gefahr durch Rechtsextremismus und rassistische Gewalt immer noch unterschätzt wird. Wir dürfen uns niemals daran gewöhnen und kämpfen weiter gegen jede Art von Rassismus!
Der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages beriet in seiner gestrigen öffentlichen Sitzung über eine Petition des am so genannten Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankten Petenten Daniel Loy. Dieser fordert unter anderem eine flächendeckende fachärztliche Versorgung und eine bessere Erforschung der Erkrankung. Als Mitglied des Gesundheitsausschusses war ich auch Berichterstatterin für meine Fraktion. Ich werde dem Ausschuss voraussichtlich die Annahme der Petition empfehlen, wenn diese in einer der nächsten Sitzungen abschließend beraten wird.
Schätzungsweise zwei Millionen Menschen leiden in der Europäischen Union an der Erkrankung ME/CFS, dem so genannten Fatigue-Syndrom. Expert*innen gehen allerdings von einer noch höheren Dunkelziffer aus, denn häufig bleibt die Krankheit unerkannt oder wird nicht korrekt diagnostiziert. Der Petent Daniel Loy, der selbst seit 2006 erkrankt ist, setzt sich dafür ein, dass die ärztliche Versorgung zur Diagnose und Behandlung der Krankheit durch eine entsprechende Ergänzung des §116b SGB V verbessert wird. Außerdem fordert er von der Bundesregierung in seiner Petition (Petition 122600) mehr Investitionen zur Erforschung der Erkrankung, die Benennung eines Beauftragten im Ministerium oder die Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe sowie eine Veröffentlichung seiner Petition zur Schaffung von Aufmerksamkeit für das Thema.
Es gibt Hinweise darauf, dass eine Infektion mit COVID-19 ebenso eine Erkrankung mit ME/CFS auslösen und zum so genannten „Long-Covid-Syndrom“ führen kann. Angesichts der aktuellen Pandemie hat die Petition von Daniel Loy daher eine verstärkte Notwendigkeit und Dringlichkeit erhalten.
Als Berichterstatterin erkläre ich zu derPetition:
„Die von ME/CFS betroffenen Patient*innen leiden oft in mehrfacher Hinsicht: zum einen verhindert die Erkrankung einen geregelten Alltag, schätzungsweise können rund 25% der Betroffenen ihre Wohnung krankheitsbedingt nicht mehr verlassen, während ca. zwei Drittel dauerhaft arbeitsunfähig bleiben. Häufig wird die Krankheit aber gar nicht erst oder viel zu spät überhaupt erkannt und diagnostiziert, da auch in der Ärzteschaft großes Unwissen darüber herrscht. Herr Loy möchte daher verständlicherweise auch erreichen, dass das Thema ins Curriculum des Medizinstudiums übernommen wird, was ich sehr unterstütze.
Darüber hinaus gibt es für Erkrankte bislang deutschlandweit nur zwei Zentren – in Berlin sowie in München – die sich vertieft mit der Erkrankung und ihrer Erforschung auseinandersetzen. Für viele Betroffene ist aber schon eine Anreise aufgrund ihrer Erkrankung zu anstrengend, so dass die Versorgung dringend deutschlandweit flächendeckend verbessert werden muss. Wir haben dieses Ziel als Ampel-Koalition auch in unserem Koalitionsvertrag formuliert. Auf Seite 83 wird dort gefordert, ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und Ambulanzen zu schaffen, um die Versorgung für Erkrankte zu verbessern.
Der Petition von Herrn Loy stimme ich in all ihren Punkten zu und werde dies voraussichtlich auch dem Petitionsausschuss insgesamtempfehlen, wenn die Petition zur abschließenden Beratung dann wieder auf der Tagesordnung steht. Die Bundesregierung wird damit zum Handeln aufgefordert und ich habe große Hoffnung, dass sich für die an ME/CFS und Long Covid-Erkrankten in Deutschland möglichst schnell etwas verbessern sowie die Forschung deutlich intensiviert wird.“
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