Schätzungsweise 250.000 Menschen leiden derzeit in Deutschland an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – eine schwere Erkrankung des Nervensystems, die zu unterschiedlich schweren Verläufen bis hin zu dauerhafter Bettlägerigkeit führen kann. Mit lediglich zwei Spezialambulanzen für ME/CFS in Deutschland ist die medizinische Versorgungslage weiterhin prekär. Gleichzeitig gibt es immer mehr Menschen, die am sogenannten Long Covid erkranken – einer Langzeitfolge von Covid-19, welche ein ähnliches Krankheitsbild aufweist und im Verdacht steht, eine post-Covid-Form von ME/CFS zu sein.

Die Ampelkoalition hat sich deshalb per Koalitionsvertrag zum Ziel gesetzt, die Versorgungssituation speziell in diesen Krankheitsbildern zu verbessern, indem ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen zur bedarfsgerechten Versorgung und Erforschung von ME/CFS und Long Covid geschaffen wird.

Zur Konkretisierung dieser Vereinbarung habe ich als zuständige Berichterstatterin gemeinsam mit den Gesundheitspolitiker*innen der Ampelfraktionen Martina Stamm-Fibich (SPD) und Prof. Dr. Andrew Ullmann (FDP) ein Fachgespräch am 6. Juli im Bundestag veranstaltet.

Die Aufzeichnung ist auf Youtube zu finden.

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Mit dem Titel „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“ diskutierten wir gemeinsam mit den folgenden Expert*innen:

  • Frau Prof. Dr. Uta Behrends, die die Spezialambulanz in München leitet, gibt mit dem Vortrag „Die Odyssee zur richtigen Diagnose und Therapie: Was ist ME/CFS und wie kann eine bedarfsgerechte Versorgung aussehen?“ einen Einblick in die aktuelle Versorgungssituation und macht Vorschläge für deren Verbesserung.
  • Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, die das Charité Fatigue Centrum in Berlin leitet, referiert zu „ME/CFS: Forschungslücken schließen und Voraussetzungen für Therapiestudien schaffen.“
  • Herr Prof. Dr. Thomas Harrer von der UK Erlangen, wo derzeit an einem vielversprechenden Medikament gegen Long-Covid geforscht wird, widmet sich schließlich der brennenden Frage „BC007: Ein Hoffnungsschimmer auch für ME/CFS-Erkrankte?“

Gemeinsame Pressemitteilung: Martina Stamm-Fibich (SPD), Linda Heitmann (Bündnis 90/Die Grünen) und Prof. Andrew Ullmann (FDP) zum Fachgespräch „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“:

Wir Ampel-Gesundheitspolitikerinnen freuen uns, dass sich die Koalition darauf verständigt hat, Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden und deren Angehörige stärker in den Fokus zu nehmen. Der Willen dazu ist im Koalitionsvertrag explizit formuliert und die Vereinbarung wollen wir jetzt auch ausgestalten. Dazu werden die Koalitionspartner*innen die Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung für ME/CFS-Patient*innen umsetzen und ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen schaffen.

Schätzungsweise leiden aktuell in Deutschland etwa 250.000 Menschen an der schweren neuroimmunologischen Krankheit, die in unterschiedlich schweren Verläufen häufig zur Pflegebedürftigkeit und Arbeitsunfähigkeit der Betroffen führt. Oftmals sehen Patient*innen keine mit dem Krankheitsbild vertraute Ärztin bzw. keinen Arzt. Dies bedeutet, die Erkrankung wird nicht diagnostiziert oder die Symptome werden fehlinterpretiert und -behandelt. Das birgt ein hohes Risiko für die gesundheitliche Verschlechterung und für Folgeschäden.

Um diese Versorgungslücken abzubauen, braucht es nun ein Versorgungskonzept mit geschulten Praxen und spezialisierten Ambulanzen deutschlandweit. Zudem müssen wir Deutschland als Forschungsstandort weiter stärken. Dazu gilt es, die Digitalisierung auszubauen und die Daten für die Forschung nutzbar zu machen. Vor diesem Hintergrund findet das heutige Fachgespräch statt. Wir wollen dort genauer ausloten, welche Lücken geschlossen werden müssen und wie die Politik hier gezielt unterstützen kann. Dazu sind wir auf das Know-How der eingeladenen Expert*innen angewiesen.