Fachgespräch & PM: „Zukunft der ME/CFS-Versorgung“

Fachgespräch & PM: „Zukunft der ME/CFS-Versorgung“

Schätzungsweise 250.000 Menschen leiden derzeit in Deutschland an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – eine schwere Erkrankung des Nervensystems, die zu unterschiedlich schweren Verläufen bis hin zu dauerhafter Bettlägerigkeit führen kann. Mit lediglich zwei Spezialambulanzen für ME/CFS in Deutschland ist die medizinische Versorgungslage weiterhin prekär. Gleichzeitig gibt es immer mehr Menschen, die am sogenannten Long Covid erkranken – einer Langzeitfolge von Covid-19, welche ein ähnliches Krankheitsbild aufweist und im Verdacht steht, eine post-Covid-Form von ME/CFS zu sein.

Die Ampelkoalition hat sich deshalb per Koalitionsvertrag zum Ziel gesetzt, die Versorgungssituation speziell in diesen Krankheitsbildern zu verbessern, indem ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen zur bedarfsgerechten Versorgung und Erforschung von ME/CFS und Long Covid geschaffen wird.

Zur Konkretisierung dieser Vereinbarung habe ich als zuständige Berichterstatterin gemeinsam mit den Gesundheitspolitiker*innen der Ampelfraktionen Martina Stamm-Fibich (SPD) und Prof. Dr. Andrew Ullmann (FDP) ein Fachgespräch am 6. Juli im Bundestag veranstaltet.

Die Aufzeichnung ist auf Youtube zu finden.

Hier klicken, um den Inhalt von www.youtube.com anzuzeigen

Mit dem Titel „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“ diskutierten wir gemeinsam mit den folgenden Expert*innen:

  • Frau Prof. Dr. Uta Behrends, die die Spezialambulanz in München leitet, gibt mit dem Vortrag „Die Odyssee zur richtigen Diagnose und Therapie: Was ist ME/CFS und wie kann eine bedarfsgerechte Versorgung aussehen?“ einen Einblick in die aktuelle Versorgungssituation und macht Vorschläge für deren Verbesserung.
  • Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, die das Charité Fatigue Centrum in Berlin leitet, referiert zu „ME/CFS: Forschungslücken schließen und Voraussetzungen für Therapiestudien schaffen.“
  • Herr Prof. Dr. Thomas Harrer von der UK Erlangen, wo derzeit an einem vielversprechenden Medikament gegen Long-Covid geforscht wird, widmet sich schließlich der brennenden Frage „BC007: Ein Hoffnungsschimmer auch für ME/CFS-Erkrankte?“

Gemeinsame Pressemitteilung: Martina Stamm-Fibich (SPD), Linda Heitmann (Bündnis 90/Die Grünen) und Prof. Andrew Ullmann (FDP) zum Fachgespräch „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“:

Wir Ampel-Gesundheitspolitikerinnen freuen uns, dass sich die Koalition darauf verständigt hat, Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden und deren Angehörige stärker in den Fokus zu nehmen. Der Willen dazu ist im Koalitionsvertrag explizit formuliert und die Vereinbarung wollen wir jetzt auch ausgestalten. Dazu werden die Koalitionspartner*innen die Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung für ME/CFS-Patient*innen umsetzen und ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen schaffen.

Schätzungsweise leiden aktuell in Deutschland etwa 250.000 Menschen an der schweren neuroimmunologischen Krankheit, die in unterschiedlich schweren Verläufen häufig zur Pflegebedürftigkeit und Arbeitsunfähigkeit der Betroffen führt. Oftmals sehen Patient*innen keine mit dem Krankheitsbild vertraute Ärztin bzw. keinen Arzt. Dies bedeutet, die Erkrankung wird nicht diagnostiziert oder die Symptome werden fehlinterpretiert und -behandelt. Das birgt ein hohes Risiko für die gesundheitliche Verschlechterung und für Folgeschäden.

Um diese Versorgungslücken abzubauen, braucht es nun ein Versorgungskonzept mit geschulten Praxen und spezialisierten Ambulanzen deutschlandweit. Zudem müssen wir Deutschland als Forschungsstandort weiter stärken. Dazu gilt es, die Digitalisierung auszubauen und die Daten für die Forschung nutzbar zu machen. Vor diesem Hintergrund findet das heutige Fachgespräch statt. Wir wollen dort genauer ausloten, welche Lücken geschlossen werden müssen und wie die Politik hier gezielt unterstützen kann. Dazu sind wir auf das Know-How der eingeladenen Expert*innen angewiesen.

Pressemitteilung: Bessere Versorgung von ME/CFS-Erkrankten

Pressemitteilung: Bessere Versorgung von ME/CFS-Erkrankten

Der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages beriet in seiner gestrigen öffentlichen Sitzung über eine Petition des am so genannten Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankten Petenten Daniel Loy. Dieser fordert unter anderem eine flächendeckende fachärztliche Versorgung und eine bessere Erforschung der Erkrankung. Als Mitglied des Gesundheitsausschusses war ich auch Berichterstatterin für meine Fraktion. Ich werde dem Ausschuss voraussichtlich die Annahme der Petition empfehlen, wenn diese in einer der nächsten Sitzungen abschließend beraten wird.

Schätzungsweise zwei Millionen Menschen leiden in der Europäischen Union an der Erkrankung ME/CFS, dem so genannten Fatigue-Syndrom. Expert*innen gehen allerdings von einer noch höheren Dunkelziffer aus, denn häufig bleibt die Krankheit unerkannt oder wird nicht korrekt diagnostiziert. Der Petent Daniel Loy, der selbst seit 2006 erkrankt ist, setzt sich dafür ein, dass die ärztliche Versorgung zur Diagnose und Behandlung der Krankheit durch eine entsprechende Ergänzung des §116b SGB V verbessert wird. Außerdem fordert er von der Bundesregierung in seiner Petition (Petition 122600) mehr Investitionen zur Erforschung der Erkrankung, die Benennung eines Beauftragten im Ministerium oder die Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe sowie eine Veröffentlichung seiner Petition zur Schaffung von Aufmerksamkeit für das Thema.

Es gibt Hinweise darauf, dass eine Infektion mit COVID-19 ebenso eine Erkrankung mit ME/CFS auslösen und zum so genannten „Long-Covid-Syndrom“ führen kann. Angesichts der aktuellen Pandemie hat die Petition von Daniel Loy daher eine verstärkte Notwendigkeit und Dringlichkeit erhalten.

Als Berichterstatterin erkläre ich zu der Petition:

„Die von ME/CFS betroffenen Patient*innen leiden oft in mehrfacher Hinsicht: zum einen verhindert die Erkrankung einen geregelten Alltag, schätzungsweise können rund 25% der Betroffenen ihre Wohnung krankheitsbedingt nicht mehr verlassen, während ca. zwei Drittel dauerhaft arbeitsunfähig bleiben. Häufig wird die Krankheit aber gar nicht erst oder viel zu spät überhaupt erkannt und diagnostiziert, da auch in der Ärzteschaft großes Unwissen darüber herrscht. Herr Loy möchte daher verständlicherweise auch erreichen, dass das Thema ins Curriculum des Medizinstudiums übernommen wird, was ich sehr unterstütze.

Darüber hinaus gibt es für Erkrankte bislang deutschlandweit nur zwei Zentren – in Berlin sowie in München – die sich vertieft mit der Erkrankung und ihrer Erforschung auseinandersetzen. Für viele Betroffene ist aber schon eine Anreise aufgrund ihrer Erkrankung zu anstrengend, so dass die Versorgung dringend deutschlandweit flächendeckend verbessert werden muss. Wir haben dieses Ziel als Ampel-Koalition auch in unserem Koalitionsvertrag formuliert. Auf Seite 83 wird dort gefordert, ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und Ambulanzen zu schaffen, um die Versorgung für Erkrankte zu verbessern.

Der Petition von Herrn Loy stimme ich in all ihren Punkten zu und werde dies voraussichtlich auch dem Petitionsausschuss insgesamt empfehlen, wenn die Petition zur abschließenden Beratung dann wieder auf der Tagesordnung steht. Die Bundesregierung wird damit zum Handeln aufgefordert und ich habe große Hoffnung, dass sich für die an ME/CFS und Long Covid-Erkrankten in Deutschland möglichst schnell etwas verbessern sowie die Forschung deutlich intensiviert wird.“