Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer der 6.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen, in der Europäischen Union sind sogar ca. 30 Millionen Menschen betroffen. Besonders betroffen sind Kinder, da ca. 80% der Fälle genetisch bedingt sind.
Jeder Fall ist deshalb nicht nur besonders, sondern auch besonders komplex. Der Weg zur gesicherten Diagnose ist oft eine beschwerliche und langwierige Irrfahrt durch das Gesundheitssystem. So verbringen die Betroffenen durchschnittlich fünf Jahre mit zahlreichen Fehldiagnosen, etlichen Arztbesuchen und aufwändigen, falschen Behandlungsmaßnahmen, bis sie die richtige Diagnose erhalten, wenn sie diese überhaupt bekommen. Das ist eine große Belastung – für die Betroffenen, für die Angehörigen und für das Gesundheitssystem.
Im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen habe ich auf Tagesspiegel Forum Gesundheit mit Expert*innen aus der Medizin und der Industrie diskutiert, wie wir den Diagnoseweg verkürzen und die Versorgungssituation in Deutschland verbessern können. Wir müssen vor allem die bestehenden Strukturen optimieren. Dazu gehört, dass die existierenden Forschungs- und Versorgungszentren besser miteinander vernetzt werden, indem eine einheitliche Dokumentation sowie eine zentrale Datenzusammenführung gewährleistet werden. Dabei müssen natürlich der Datenschutz und die informationelle Selbstbestimmung der Patient*innen sichergestellt werden. Außerdem brauchen wir eine nachhaltige Finanzierung der Zentren sowie eine strukturelle Einbindung der Patient*innenorganisationen mit gleichzeitiger Stärkung der Selbsthilfe. Was nicht zu unterschätzen ist, ist zudem die breitflächige Aufklärung in der Ärzte*innenschaft ebenso wie in der Öffentlichkeit, damit die Betroffenen sich die Odyssee der Diagnostik ersparen und schnell an die richtige Stelle überwiesen werden können.
Die sehr interessante und aufschlussreiche Veranstaltung ist auch online auf YouTube und auf der offiziellen Webseite von Tagesspiegel Forum Gesundheit zu sehen.
Wer sitzt eigentlich in dieser Wahlperiode im Gesundheitsausschuss des Bundestages? Und was sind die Ziele und Wünsche der neuen Abgeordneten dort? Zu diesen Fragen stand ich der Pharmazeutischen Zeitung (PZ) Rede und Antwort:
„Die Politologin Linda Heitmann will sich zunächst für die Bekämpfung der Pandemie sowie eine umfassende Analyse des Pandemiemanagements einsetzen. Für sie ist es wichtig, dass alle Menschen in Deutschland eine gleichwertige Gesundheitsversorgung erhalten. Auch vulnerable Gruppen wie Obdachlose oder Menschen mit unsicherem Aufenthaltsstatus müssen den gleichberechtigten und unkomplizierten Zugang zu medizinischer Versorgung finden, betonte sie.
Zudem sollte Werbung für Suchtmittel deutlich strenger reguliert werden. Heitmann, die vor dem Einzug in den Bundestag die Landesstelle für Suchtfragen in Hamburg geleitet hatte, will in der Sucht- und Drogenpolitik mehr auf Prävention und Aufklärung statt auf Repression setzen.
Die originäre Aufgabe der Apotheken sieht sie genau in dieser Aufklärungsarbeit. Sie sollten mit »kleinen kreativen Aktionen wie zum Beispiel Infoständen auf Stadtteilfesten« stärker informieren. Um eine wohnortnahe Arzneimittelversorgung sicherzustellen, sollten Botendienste ausgebaut und gezielt honoriert werden. Um zu verhindern, dass sich auf dem Markt nur wenige große Apotheken und Arzneimittel-Versandhäuser durchsetzen, könnte es in ihren Augen sinnvoll sein, für größere Apotheken pro Packung eine niedrigere Vergütung auszuzahlen als kleinen, inhabergeführten Apotheken.“
Die Grüne Bundestagsfraktion hat in dieser Woche über die Ausschussmitgliedschaften der neuen Wahlperiode entscheiden. Hierzu erkläre ich als direkt gewählte Abgeordnete für Hamburg-Altona:
„Ich freue mich sehr, dass ich meine Fraktion in den kommenden vier Jahren als Vollmitglied im Gesundheitsausschuss des Bundestages vertreten darf. Es hätte eigentlich keiner Pandemie bedurft, um die enorme Bedeutung des Gesundheitswesens und seiner dort Beschäftigten endlich zu erkennen.
Neben der Bewältigung der Corona-Pandemie, die derzeit weiterhin höchste Priorität hat, zeigt der Koalitionsvertrag die politische Richtung der kommenden Jahre auf und stellt die Weichen auf Fortschritt: Reform der Krankenhausvergütung, bessere Aus- und Weiterbildungsmöglichkeiten, weitere Digitalisierung des Gesundheitswesen, Stärkung des Öffentlichen Gesundheitsdienstes, Bürokratieabbaupaket, bessere Prävention, Förderung von Gesundheitsregionen, verbesserte Patientenberatung oder eine moderne Drogen- und Suchtpolitik, die auf Entkriminalisierung und Jugendschutz setzt.
Als ehemalige Geschäftsführerin der Hamburgischen Landesstelle für Suchtfragen ergeben sich viele Schnittmengen bei der neuen Aufgabe, die ich mit Leidenschaft und Engagement angehen werde.
Außerdem bin ich stellvertretendes Mitglied in den Ausschüssen für „Arbeit und Soziales“ sowie „Familie, Senioren, Frauen und Jugend“ und werde mich bemühen, dort die gesundheitspolitischen Aspekte der jeweiligen Politikfelder einzubringen und mit meiner Perspektive zu bereichern. Ich danke meiner Fraktion für das Vertrauen und freue mich auf die neue Aufgabe.“
Die Konstituierung der neuen Bundestagsausschüsse erfolgt am kommenden Mittwoch.
