In der Bereinigungssitzung im Haushaltsausschuss des Bundestages konnten bedeutsame Erfolge erzielt werden: Insgesamt über 200 Millionen Euro stehen für die Erforschung von Long-Covid und ME/CFS für die nächsten Jahre bereit.
Dazu erkläre ich gemeinsam mit Laura Kraft, Berichterstatterin für Gesundheitsforschung der Grünen Bundestagsfraktion:
Wir konnten erreichen, dass im Forschungshaushalt und im Gesundheitshaushalt deutlich mehr Geld für die Erforschung von Long-Covid und dem chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) zur Verfügung gestellt wird. Insgesamt stellt die Ampel-Koalition jetzt mehr als 200 Millionen Euro für die nächsten Jahre bereit, damit die Krankheitsbilder so schnell wie möglich behandelbar werden. Seit dem Auftreten von Long-Covid kämpfen wir Grüne für Forschungsmittel, auch zur verbesserten Versorgung von ME/CFS-Erkrankten.
Mit den enorm aufgestockten Haushaltsmitteln ermöglichen wir jetzt, dass die Ursachen sowie die Präventions- und Behandlungsmöglichkeiten umfänglich erforscht werden. Wichtig ist dafür auch, dass die Weiterfinanzierung der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) an der Charité gesichert werden konnte. Dadurch geben wir den Forschungsinstituten Planungssicherheit für die Verausgabung der Mittel. Wir hoffen auf vielversprechende Ergebnisse aus der Forschung, die wir so unterstützen wollen. Betroffene sollen nicht länger erfolglos von Praxis zu Praxis laufen, sondern endlich ihr Leben wieder zurückbekommen.
Besonders erfreulich ist die gesonderte Förderung von Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long-Covid. Familien mit einem erkrankten Kind kämpfen bislang auch mit vielschichtigen sozialen Folgen. Wir erhoffen uns, dass es nun mehr medizinische Anlaufstellen geben wird und betroffene Familien dadurch schnell Hilfe bekommen.
In meiner Rede habe ich noch einmal deutlich gemacht, dass wir die Versorgungssituation von Patient*innen mit Chronischem Fatigue-Syndrom und Long-Covid noch deutlich verbessern müssen. Genauso brauchen wir mehr Forschung zu den Betroffenen selbst, zu Medikamenten und Therapien.
Einige wichtige Schritte haben wir in als Ampel-Gesundheitspolitiker*nnen gemeinsam mit unseren Haushälter*innen schon vollzogen und sind uns auch darüber einig, weiterhin geschlossen unsere Ziele voranzubringen.
Meine Rede könnt ihr hier ansehen:
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Bei der Abstimmung der Anträge der Union ist mir die Entscheidung nicht leicht gefallen. Mit einigen Kolleg*innen der Fraktion habe ich daher eine gemeinsame persönliche Erklärung verfasst. Da es mir wichtig ist, deutlich zu machen, aus welchen Gründen ich gegen die Anträge gestimmt habe.
Anlässlich dessen nehme ich heute an einem Symposium zu der Erkrankung teil, die seit 1969 anerkannt und im deutschen Gesundheitssystem trotzdem noch immer viel zu wenig bekannt ist und berücksichtigt wird.
Die Betroffenen leiden unter chronischer Erschöpfung, sind im Alltag dadurch stark eingeschränkt und vielfach auch pflegebedürftig oder berufsunfähig. Aber oft wird ihnen nicht geglaubt, die Anlaufstellen, die es im Gesundheitswesen für sie gibt, sind zu wenige. Einige private Praxen verlangen von Betroffenen viel Geld für Diagnosen.
Die Pandemie hat die Krankheit bekannter gemacht, leider aber auch verbreitet. Denn in Folge einer Covid-19-Infektion sind viele Menschen auch in Deutschland neu an ME/CFS erkrankt.
Der heutige Aktionstag soll weiter auf die Erkrankung aufmerksam machen. Dem widmet sich auch das Symposium mit Diskussion zu aktuellen Forschungs- und Therapieansätzen.
Das sind wichtige Impulse für meine Arbeit: Als Gesundheitspolitiker*innen diskutieren wir intensiv darüber, wie wir Betroffenen besser helfen können. Wir haben den G-BA bereits gesetzlich verpflichtet, Versorgungsstrukturen aufzubauen und einheitliche Diagnosekriterien festzulegen. Wir haben im Rahmen mehrerer Fachgespräche Forscher*innen angehört und dann Geld in die letzten beiden Haushalte verhandelt, um gute Forschungsansätze gezielt und konstant zu fördern.
Und es geht weiter: in Kürze wollen wir in der Ampel noch Mal ausloten, was es an weiteren zielführenden Maßnahmen braucht. Denn Schaufenster-Anträge mit Appellen und Forderungen an Gremien, auf die wir keinen Einfluss haben, bringen uns nicht voran. Zielführende fraktionsübergreifende konstruktive Zusammenarbeit schon!
Heute am ME/CFS-Taghören wir dafür den Betroffenen zu, was es an politischem Support jetzt braucht. Auch meine Kollegin Katrin Göring-Eckardt ist dafür heute unterwegs.
ME/CFS ist eine tückische Krankheit. Und das ist eine niederschmetternde Diagnose. Betroffene dieser Erkrankung werden zudem zu häufig fehldiagnostiziert. Wir brauchen hier mehr Wissen und mehr Verständnis bei den Ärztinnen und Ärzten, damit es endlich überall eine gute, wohnortnahe Versorgung gibt. Als Ampel wollen wir Forschung zu Ursachen und wirksamen Medikamenten fördern. Hier sind wir vor allem auch auf die Tatkraft seitens Wissenschaft und Pharmaindustrie angewiesen. Dies habe ich in meiner Rede im Bundestag herausgestellt.
Es ist gut, dass die Union mit ihrem Antrag, die Debatte in den Bundestag eingebracht hat. Das gibt den Patientinnen und Patienten und ihren Angehörigen Sichtbarkeit und hoffentlich Hoffnung, dass ich als Gesundheitspolitikerin ihre Anliegen höre. Wichtig ist mir auch, dass wir weiter über dieses Thema fraktionsübergreifend und gemeinsam diskutieren.
Meine ganze Rede gibt’s hier zu sehen:
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Schätzungsweise 250.000 Menschen leiden derzeit in Deutschland an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – eine schwere Erkrankung des Nervensystems, die zu unterschiedlich schweren Verläufen bis hin zu dauerhafter Bettlägerigkeit führen kann. Mit lediglich zwei Spezialambulanzen für ME/CFS in Deutschland ist die medizinische Versorgungslage weiterhin prekär. Gleichzeitig gibt es immer mehr Menschen, die am sogenannten Long Covid erkranken – einer Langzeitfolge von Covid-19, welche ein ähnliches Krankheitsbild aufweist und im Verdacht steht, eine post-Covid-Form von ME/CFS zu sein.
Die Ampelkoalition hat sich deshalb per Koalitionsvertrag zum Ziel gesetzt, die Versorgungssituation speziell in diesen Krankheitsbildern zu verbessern, indem ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen zur bedarfsgerechten Versorgung und Erforschung von ME/CFS und Long Covid geschaffen wird.
Zur Konkretisierung dieser Vereinbarung habe ich als zuständige Berichterstatterin gemeinsam mit den Gesundheitspolitiker*innen der Ampelfraktionen Martina Stamm-Fibich (SPD) und Prof. Dr. Andrew Ullmann (FDP) ein Fachgespräch am 6. Juli im Bundestag veranstaltet.
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Mit dem Titel „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“ diskutierten wir gemeinsam mit den folgenden Expert*innen:
Frau Prof. Dr. Uta Behrends, die die Spezialambulanz in München leitet, gibt mit dem Vortrag „Die Odyssee zur richtigen Diagnose und Therapie: Was ist ME/CFS und wie kann eine bedarfsgerechte Versorgung aussehen?“ einen Einblick in die aktuelle Versorgungssituation und macht Vorschläge für deren Verbesserung.
Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, die das Charité Fatigue Centrum in Berlin leitet, referiert zu „ME/CFS: Forschungslücken schließen und Voraussetzungen für Therapiestudien schaffen.“
Herr Prof. Dr. Thomas Harrer von der UK Erlangen, wo derzeit an einem vielversprechenden Medikament gegen Long-Covid geforscht wird, widmet sich schließlich der brennenden Frage „BC007: Ein Hoffnungsschimmer auch für ME/CFS-Erkrankte?“
Gemeinsame Pressemitteilung: Martina Stamm-Fibich (SPD), Linda Heitmann (Bündnis 90/Die Grünen) und Prof. Andrew Ullmann (FDP) zum Fachgespräch „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“:
Wir Ampel-Gesundheitspolitikerinnen freuen uns, dass sich die Koalition darauf verständigt hat, Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden und deren Angehörige stärker in den Fokus zu nehmen. Der Willen dazu ist im Koalitionsvertrag explizit formuliert und die Vereinbarung wollen wir jetzt auch ausgestalten. Dazu werden die Koalitionspartner*innen die Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung für ME/CFS-Patient*innen umsetzen und ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen schaffen.
Schätzungsweise leiden aktuell in Deutschland etwa 250.000 Menschen an der schweren neuroimmunologischen Krankheit, die in unterschiedlich schweren Verläufen häufig zur Pflegebedürftigkeit und Arbeitsunfähigkeit der Betroffen führt. Oftmals sehen Patient*innen keine mit dem Krankheitsbild vertraute Ärztin bzw. keinen Arzt. Dies bedeutet, die Erkrankung wird nicht diagnostiziert oder die Symptome werden fehlinterpretiert und -behandelt. Das birgt ein hohes Risiko für die gesundheitliche Verschlechterung und für Folgeschäden.
Um diese Versorgungslücken abzubauen, braucht es nun ein Versorgungskonzept mit geschulten Praxen und spezialisierten Ambulanzen deutschlandweit. Zudem müssen wir Deutschland als Forschungsstandort weiter stärken. Dazu gilt es, die Digitalisierung auszubauen und die Daten für die Forschung nutzbar zu machen. Vor diesem Hintergrund findet das heutige Fachgespräch statt. Wir wollen dort genauer ausloten, welche Lücken geschlossen werden müssen und wie die Politik hier gezielt unterstützen kann. Dazu sind wir auf das Know-How der eingeladenen Expert*innen angewiesen.
