Die Situation von Menschen, die unter ME/CFS, Long-COVID und anderen postviralen Erkrankungen leiden, treibt mich schon meine gesamte Zeit im Bundestag an. Nun habe ich die Bundesregierung nach dem aktuellen Stand ihrer Arbeit zu diesem Thema gefragt. Darüber hat das Hamburger Abendblatt hier berichtet.
Ich habe dem Hamburger Abendblatt dazu folgendes Statement gegeben:
„Die bereitgestellten Forschungsgelder sind weiterhin richtig und wichtig, dennoch erscheinen sie wie ein Tropfen auf dem heißen Stein angesichts der Vielzahl von Betroffenen weltweit sowie deren Leid. Aus der Anfrage wird deutlich, dass es einer schnellen Anregung von weiteren Forschungsvorhaben zu den Behandlungsmöglichkeiten und der Versorgung von Menschen mit post-viralen Erkrankungen bedarf, insbesondere auch für Kinder und Jugendliche. Insgesamt ist Deutschland bei der Erforschung von Medikamenten und Therapien zu postviralen Erkrankungen derzeit mit führend – um das zu erhalten, sollte die Bundesregierung insbesondere auch Phase-II-Studien zu Medikamenten gezielter fördern und die Vernetzung mit forschenden Unternehmen hier vorantreiben.
Leider offenbart die Anfrage, dass die Bundesregierung keinen Veränderungsbedarf in Bezug die Voraussetzungen für die Geltendmachung von Renten- und Pflegegeldansprüchen sieht. Hier bleibt weiterhin eine Rehabilitation die Voraussetzung, die bei betroffenen von postviralen Erkrankungen wie ME/CFS und LongCovid aber zu einer gravierenden Zustandsverschlechterung führen kann. Ich appelliere hier, diese Praxis nochmal deutlich auf den Prüfstand zu stellen und Reha-Behandlungen bei postviralen Erkrankungen anders zu betrachten, als bei anderen Krankheitsbildern.
Der letzte Legislatur durch Lauterbach eingesetzte „Runde Tisch LongCovid“ wurde von der neuen Bundesregierung laut Anfrage ersetzt durch eine „Allianz postviraler Erkrankungen“. Leider bleibt in den Antworten unklar, was genau Auftrag und Arbeitsweise dieser Allianz sind. Hier wäre die Bundesregierung gut beraten, solch eine Allianz in klare Strukturen zu lenken, um dann auch sichtbare Erfolge zu erzielen. Ich werde als Abgeordnete an dem Thema weiter dranbleiben und hier auch in Zukunft regelmäßig nachhaken.“
Die Anfrage mit Antwort der Bundesregierung findet ihr hier.
Gestern haben wir im Bundestag auf Antrag von CDU/CSU über die Versorgung von Menschen mit Long/Post-Covid und Post-Vac-Syndrom debattiert. Ich finde es wichtig, dieses Thema immer wieder auf die Tagesordnung zu setzen und Aufmerksamkeit darauf zu lenken, allerdings halte ich es auch für wichtig, bei diesem Thema konkrete Projekte statt Schaufensterpolitik zu machen. Die Maßnahmen zur Versorgung der Betroffenen werden in verschiedenen Gesetzen und Haushalsposten eingebracht, es gilt, konkret daran zu arbeiten. Meine Rede dazu findet Ihr unten im Video!
Über die Diskussionen zu diesem Thema hat der Tagesspiegel hier bereits im Vorfeld berichtet.
Darüber hinaus gibt es hier auch noch einen ausführlichen Bericht zur Debatte.
Hier klicken, um den Inhalt von webtv.bundestag.de anzuzeigen.
Unser Gesundheitssystem kann manchmal ganz schön kompliziert sein. Der Weg zum zuständigen Facharzt erscheint den meisten Menschen bei klar zu lokalisierenden Beschwerden nicht allzu schwer. Doch gerade für Menschen mit komplexeren Beschwerden und chronischen Erkrankungen ist es häufig kompliziert, sich zwischen den unzähligen Therapie- und Behandlungsoptionen zurechtzufinden. Und auch jene, die an seltenen oder schlecht erforschten Krankheitsbildern leiden, verzweifeln oft daran, sich nicht ernst genommen zu fühlen und von Praxis zu Praxis geschickt zu werden.
Viele Patient*innen wissen dabei oft nicht, welche Behandlungsmöglichkeiten ihnen zustehen, unter welchen Bedingungen Therapien finanziert werden oder welche Alternativ- und Widerspruchswege es gibt, wenn einem eine Leistung erst einmal verweigert wird.
Was sind Patient*innenlots*innen?
Natürlich ist es erfreulich, dass es in Deutschland insgesamt viele Angebote zur Behandlung und Rehabilation gibt. Doch häufig gibt es für Krankheitsbilder dabei auch unterschiedliche Wege und die Orientierung im Gesundheitswesen sollte dem optimalen Behandlungserfolg nicht im Weg stehen. Darum gibt es seit einigen Jahren Patient*innenlots*innen-Projekte. In verschiedenen Verbünden in ganz Deutschland informieren sie Patient*innen und begleiten auf den Wegen im Gesundheitssystem. So ermöglichen sie auch die bestmögliche Wahrnehmung der Patient*innerechte – das ist wichtig und verbessert unser Gesundheitssystem!
„Tag der Patientenlotsen“
Am 20. Oktober kamen die verschiedenen Projekte aus ganz Deutschland zusammen zum „Tag der Patientenlotsen“ in Berlin. Rund 150 Teilnehmer*innen waren der Einladung von den vier Organisatoren (Deutsche Schlaganfall-Hilfe, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, Bundesverband Managed Care, Deutsche Gesellschaft für Case und Care-Management) gefolgt und zeigten damit die große Vielfalt der Patient*innenlotsenprojekte.
Meine eigene Erfahrung im Projekt
Bundesweit konnten bereits 75.000 Patient*innen von den Lots*innen profitieren. Ein Projekt, das zwar nicht genau ins Konzept der hier zusammengekommenen Projekte passt, aber auch mit dem Lotsen von Patient*innen zu tun hat, habe ich in Hamburg auch aus eigener Erfahrung auf den Weg gebracht: Vor meinem Einzug in den Bundestag habe ich als Geschäftsführung der Hamburgischen Stelle für Suchtfragen e.V. selbst ein Lots*innenprojekt ins Leben gerufen: Alkoholkranke, aber seit mehreren Jahren trockene, Menschen wurden dabei zu Lots*innen für Menschen im Entzug ausgebildet, und haben sie auf dem Weg durchs Suchthilfesystem begleitet. Der Weg raus aus der Sucht ist hart, erfahrene Lots*innen können dabei helfen, können Halt im Alltag nach einem Entzug bieten und gleichzeitig eine bessere Vorstellung von der Behandlung vermitteln.
Der Erfolg dieses Projekts steht für mich beispielhaft für viele andere Lots*innenprojekte: Sie schaffen bessere Versorgung für alle Patient*innen, indem Barrieren auf dem Weg zur Behandlung abgebaut werden. Darum habe ich mich sehr gefreut, auf dem „Tag der Patientenlotsen“ einen Impulsvortrag halten zu dürfen. Ich habe dabei den Blick auf die politischen und strukturellen Rahmenbedingungen gelegt: Unser Gesundheitssystem ist aktuell stark auf die Trennung medizinischer Sektoren ausgelegt und das Vergütungssystem lässt wenig Raum für individuelle Fallberatung. Patient*innenlotsen sind damit ein wichtiger Baustein auf dem Weg zu einer patientenzentrierten Versorgung.
Impulsvortrag zu Beginn der Tagung
Wofür ich im Bundestag kämpfe
Nachdem eine IGES-Studie im Auftrag des Gesundheitsministeriums schon 2019 festgestellt hat, dass unser Sozialrecht momentan nicht für die Koordination der Versorgung einer älter werdenden Gesellschaft ausgelegt ist, haben wir uns im Koalitionsvertrag auf einen wichtigen Schritt geeinigt: Wir wollen die Lots*innenprojekte aus der zeitlich befristeten Finanzierung rausholen und in die Regelversorgung der Patient*innen aufnehmen. Deshalb ist geplant, dass wir das Sozialgesetzbuch entsprechend ändern und darüber hinaus den Gemeinsamen Bundesausschuss beauftragen, die genauen Indikatoren für einen Rechtsanspruch auf Lots*in seitens der Patient*innen zu definieren.
Ausblick
Es ist mir ein Anliegen, die entsprechende Reform möglichst bald vorantreiben, weil sie in den letzten Jahren noch einmal besonders dringend geworden ist: gerade auch Betroffene von Long- und Post-Covid stoßen aktuell im Gesundheitssystem auf Unverständnis und Hindernisse in der Behandlung. Insbesondere die stark von chronischer Erschöpfung betroffenen Menschen brauchen Unterstützung, um den richtigen Weg in die Behandlung zu finden. Darum werde ich mich im Rahmen der Gesetzesverhandlungen auch dafür einsetzen, dass Long- und Post-Covid-Betroffene von den Lots*innen profitieren.
Ich nehme aus dem Tag der Patientenlotsen viele Anregungen aus der Praxis mit und habe mich sehr über den Austausch gefreut. Wir bleiben an dem Thema dran!