Livestream heute 14.30 Uhr: Fachgespräch „Zukunft der ME/CFS-Versorgung“

Livestream heute 14.30 Uhr: Fachgespräch „Zukunft der ME/CFS-Versorgung“

Schätzungsweise 250.000 Menschen leiden derzeit in Deutschland an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) – eine schwere Erkrankung des Nervensystems, die zu unterschiedlich schweren Verläufen bis hin zu dauerhafter Bettlägerigkeit führen kann. Mit lediglich zwei Spezialambulanzen für ME/CFS in Deutschland ist die medizinische Versorgungslage weiterhin prekär. Gleichzeitig gibt es immer mehr Menschen, die am sogenannten Long Covid erkranken – einer Langzeitfolge von Covid-19, welche ein ähnliches Krankheitsbild aufweist und im Verdacht steht, eine post-Covid-Form von ME/CFS zu sein.

Die Ampelkoalition hat sich deshalb per Koalitionsvertrag zum Ziel gesetzt, die Versorgungssituation speziell in diesen Krankheitsbildern zu verbessern, indem ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen zur bedarfsgerechten Versorgung und Erforschung von ME/CFS und Long Covid geschaffen wird.

Zur Konkretisierung dieser Vereinbarung veranstalte ich als zuständige Berichterstatterin gemeinsam mit den zuständigen Gesundheitspolitiker*innen der Ampelfraktionen Martina Stamm-Fibich (SPD) und Prof. Dr. Andrew Ullmann (FDP) ein Fachgespräch am 6. Juli 2022, 14:30 – 16:00 Uhr im Bundestag.

Mit dem Titel „Zukunft der ME/CFS-Versorgung in Deutschland“ diskutieren wir gemeinsam mit den folgenden Expert*innen:

  • Frau Prof. Dr. Uta Behrends, die die Spezialambulanz in München leitet, gibt mit dem Vortrag „Die Odyssee zur richtigen Diagnose und Therapie: Was ist ME/CFS und wie kann eine bedarfsgerechte Versorgung aussehen?“ einen Einblick in die aktuelle Versorgungssituation und macht Vorschläge für deren Verbesserung.
  • Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, die das Charité Fatigue Centrum in Berlin leitet, referiert zu „ME/CFS: Forschungslücken schließen und Voraussetzungen für Therapiestudien schaffen.“
  • Herr Prof. Dr. Thomas Harrer von der UK Erlangen, wo derzeit an einem vielversprechenden Medikament gegen Long-Covid geforscht wird, widmet sich schließlich der brennenden Frage „BC007: Ein Hoffnungsschimmer auch für ME/CFS-Erkrankte?“

Sehr gerne können Interessierte die Diskussion live mitverfolgen unter

https://www.youtube.com/channel/UC0quxWVs28-RaClKUduYt6Q.

Diejenigen, die den Livestream verpassen, haben auch im Nachgang der Veranstaltung die Möglichkeit, sich die Diskussion unter dem gleichen Link anzuschauen.

Mein Interview im RBB zu Long Covid

Mein Interview im RBB zu Long Covid

„Long-Covid wird uns gesellschaftlich vermutlich noch länger beschäftigen: Gesundheitlich sind Erschöpfung, Kurzatmigkeit und kognitive Beeinträchtigungen die häufigsten Symptome, mit denen Patientinnen und Patienten zu kämpfen haben. Auch wirtschaftlich sind die Langzeitfolgen der Corona-Pandemie beträchtlich.

Als Erstes müssen wir deswegen jetzt in Forschung investieren. Nur so kann die Erkrankung schneller diagnostiziert und Patientinnen und Patienten gut therapiert werden. Zudem muss die Krankheit innerhalb der Ärzteschaft besser bekannt werden.“

Was es außerdem politisch zur bestmöglichen Unterstützung der Betroffenen braucht, habe ich im Gespräch mit dem ARD Mittagsmagazin deutlich gemacht.

Hier der ganze Beitrag:

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