Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer der 6.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen, in der Europäischen Union sind sogar ca. 30 Millionen Menschen betroffen. Besonders betroffen sind Kinder, da ca. 80% der Fälle genetisch bedingt sind.
Jeder Fall ist deshalb nicht nur besonders, sondern auch besonders komplex. Der Weg zur gesicherten Diagnose ist oft eine beschwerliche und langwierige Irrfahrt durch das Gesundheitssystem. So verbringen die Betroffenen durchschnittlich fünf Jahre mit zahlreichen Fehldiagnosen, etlichen Arztbesuchen und aufwändigen, falschen Behandlungsmaßnahmen, bis sie die richtige Diagnose erhalten, wenn sie diese überhaupt bekommen. Das ist eine große Belastung – für die Betroffenen, für die Angehörigen und für das Gesundheitssystem.
Im Vorfeld des Tages der Seltenen Erkrankungen habe ich auf Tagesspiegel Forum Gesundheit mit Expert*innen aus der Medizin und der Industrie diskutiert, wie wir den Diagnoseweg verkürzen und die Versorgungssituation in Deutschland verbessern können. Wir müssen vor allem die bestehenden Strukturen optimieren. Dazu gehört, dass die existierenden Forschungs- und Versorgungszentren besser miteinander vernetzt werden, indem eine einheitliche Dokumentation sowie eine zentrale Datenzusammenführung gewährleistet werden. Dabei müssen natürlich der Datenschutz und die informationelle Selbstbestimmung der Patient*innen sichergestellt werden. Außerdem brauchen wir eine nachhaltige Finanzierung der Zentren sowie eine strukturelle Einbindung der Patient*innenorganisationen mit gleichzeitiger Stärkung der Selbsthilfe. Was nicht zu unterschätzen ist, ist zudem die breitflächige Aufklärung in der Ärzte*innenschaft ebenso wie in der Öffentlichkeit, damit die Betroffenen sich die Odyssee der Diagnostik ersparen und schnell an die richtige Stelle überwiesen werden können.
Die sehr interessante und aufschlussreiche Veranstaltung ist auch online auf YouTube und auf der offiziellen Webseite von Tagesspiegel Forum Gesundheit zu sehen.
Im Bundestag beschäftigt uns die Pandemie weiterhin intensiv. In der gestrigen Bundestagsdebatte konnte ich dazu meine erste Rede im Plenum halten. Ich habe versucht, die Debatte wieder auf die entscheidende Frage zu fokussieren: Wie kommen wir Stück für Stück wieder zurück zur Normalität und schaffen gleichzeitig eine gute Gesundheitsversorgung für alle? Am Beispiel meiner vorherigen Tätigkeit in der Suchthilfe zeige ich auf, zu welchen Verwerfungen die Corona-Einschränkungen geführt haben und was sich jetzt auch strukturell verbessern muss.
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Wer krank ist, tut alles, um wieder gesund zu werden. Er geht zum Arzt, lässt sich untersuchen und erhält – falls notwendig – beispielsweise ein Medikament, das er dann vorschriftsmäßig einnimmt. Soweit die Theorie, die Realität sieht oft anders aus. Vielen Menschen fällt es schwer, sich an die ärztlichen Vorgaben zu halten. Dabei sinkt die Bereitschaft zur Mitarbeit am Therapieerfolg besonders, wenn die Behandlung komplex ist oder nur schlecht in den eigenen Alltag eingebunden werden kann, oder Ängste und Zweifel die Krankheit begleiten. Im Ergebnis können deshalb präventive Angebote ihre Wirkung verfehlen und Therapien scheitern. Hinzu kommt, dass es immer schwieriger wird, sich im Dschungel der Gesundheitsinformationen und Versorgungsangebote zurecht zu finden. Betroffene wollen einfach und sicher wissen, was sie selbst konkret für sich und ihre Gesundheit tun können. Kampagnen wie vom Aktionsbündnis Patientensicherheit, beispielswiese zur Vermeidung von Infektionen oder zum frühzeitigen Erkennen von Sepsis, zeigen beispielhaft, wie es gehen kann.
Mit der Ausschreibung des vdek-Zukunftspreises 2022 suchen die Ersatzkassen Best-Practice Beispiele, die dazu beitragen, Menschen in ihrer Gesundheitskompetenz zu stärken oder in ihrem Krankheitsmanagement zu fördern. Gesucht werden beratende, aktive oder digitale Unterstützungsangebote und Projektideen aus den Bereichen Prävention, Gesundheitsversorgung und Pflege.
Welche innovativen Projekte gibt es, Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige bei der Krankheitsbewältigung oder Prävention zu unterstützen?
Wie gelingt es, sie durch Anleitung, Beratung, Information oder Schulung gezielt zu stärken und damit auch die Lebensqualität zu erhöhen?
Wie werden individuelle Lebenssituationen in die Projekte integriert?
Der Zukunftspreis ist mit insgesamt 20.000 Euro dotiert.
Einsendeschluss ist der 21. April 2022.
Alle weiteren Informationen zur Ausschreibung, für Rückfragen und zu den letzten Preisträgern gibt es unter vdek.com.
Der vdek-Zukunftspreis ist seit 2010 eine Initiative der Sozialen Selbstverwaltung bei den Ersatzkassen. Mit ihm möchten die zuletzt bei den Sozialwahlen 2017 gewählten ehrenamtlichen Versicherten- und Arbeitgebervertreter bei den Ersatzkassen Projekte und Ideen unterstützen, die zur Verbesserung der Versorgung beitragen, insbesondere vor dem Hintergrund einer älter werdenden Gesellschaft. Der Preis soll zudem das ehrenamtliche Engagement fördern sowie unkonventionelle Versorgungsprojekte mit Modellcharakter bekannter machen.
Mitte Februar will der Bundestag erneut über die Einführung einer allgemeinen Corona-Impfpflicht beraten. Bereits ab Mitte März greift für Beschäftigte in Kliniken und in der Pflege die sogenannte einrichtungsbezogene Impfpflicht. Bereits dieser erste Schritt sorgt für teils heftige Kritik. Die Gesundheitsämter sehen sich nicht in der Lage die Pflicht zu kontrollieren, Patientenschützer befürchten massive Personalverluste. Doch wie sieht es dann im nächsten Schritt mit einer allgemeinen Impfpflicht aus, die ebenso umstritten ist?
Wer sitzt eigentlich in dieser Wahlperiode im Gesundheitsausschuss des Bundestages? Und was sind die Ziele und Wünsche der neuen Abgeordneten dort? Zu diesen Fragen stand ich der Pharmazeutischen Zeitung (PZ) Rede und Antwort:
„Die Politologin Linda Heitmann will sich zunächst für die Bekämpfung der Pandemie sowie eine umfassende Analyse des Pandemiemanagements einsetzen. Für sie ist es wichtig, dass alle Menschen in Deutschland eine gleichwertige Gesundheitsversorgung erhalten. Auch vulnerable Gruppen wie Obdachlose oder Menschen mit unsicherem Aufenthaltsstatus müssen den gleichberechtigten und unkomplizierten Zugang zu medizinischer Versorgung finden, betonte sie.
Zudem sollte Werbung für Suchtmittel deutlich strenger reguliert werden. Heitmann, die vor dem Einzug in den Bundestag die Landesstelle für Suchtfragen in Hamburg geleitet hatte, will in der Sucht- und Drogenpolitik mehr auf Prävention und Aufklärung statt auf Repression setzen.
Die originäre Aufgabe der Apotheken sieht sie genau in dieser Aufklärungsarbeit. Sie sollten mit »kleinen kreativen Aktionen wie zum Beispiel Infoständen auf Stadtteilfesten« stärker informieren. Um eine wohnortnahe Arzneimittelversorgung sicherzustellen, sollten Botendienste ausgebaut und gezielt honoriert werden. Um zu verhindern, dass sich auf dem Markt nur wenige große Apotheken und Arzneimittel-Versandhäuser durchsetzen, könnte es in ihren Augen sinnvoll sein, für größere Apotheken pro Packung eine niedrigere Vergütung auszuzahlen als kleinen, inhabergeführten Apotheken.“
