Die Situation von Menschen, die unter ME/CFS, Long-COVID und anderen postviralen Erkrankungen leiden, treibt mich schon meine gesamte Zeit im Bundestag an. Nun habe ich die Bundesregierung nach dem aktuellen Stand ihrer Arbeit zu diesem Thema gefragt. Darüber hat das Hamburger Abendblatt hier berichtet.
Ich habe dem Hamburger Abendblatt dazu folgendes Statement gegeben:
„Die bereitgestellten Forschungsgelder sind weiterhin richtig und wichtig, dennoch erscheinen sie wie ein Tropfen auf dem heißen Stein angesichts der Vielzahl von Betroffenen weltweit sowie deren Leid. Aus der Anfrage wird deutlich, dass es einer schnellen Anregung von weiteren Forschungsvorhaben zu den Behandlungsmöglichkeiten und der Versorgung von Menschen mit post-viralen Erkrankungen bedarf, insbesondere auch für Kinder und Jugendliche. Insgesamt ist Deutschland bei der Erforschung von Medikamenten und Therapien zu postviralen Erkrankungen derzeit mit führend – um das zu erhalten, sollte die Bundesregierung insbesondere auch Phase-II-Studien zu Medikamenten gezielter fördern und die Vernetzung mit forschenden Unternehmen hier vorantreiben.
Leider offenbart die Anfrage, dass die Bundesregierung keinen Veränderungsbedarf in Bezug die Voraussetzungen für die Geltendmachung von Renten- und Pflegegeldansprüchen sieht. Hier bleibt weiterhin eine Rehabilitation die Voraussetzung, die bei betroffenen von postviralen Erkrankungen wie ME/CFS und LongCovid aber zu einer gravierenden Zustandsverschlechterung führen kann. Ich appelliere hier, diese Praxis nochmal deutlich auf den Prüfstand zu stellen und Reha-Behandlungen bei postviralen Erkrankungen anders zu betrachten, als bei anderen Krankheitsbildern.
Der letzte Legislatur durch Lauterbach eingesetzte „Runde Tisch LongCovid“ wurde von der neuen Bundesregierung laut Anfrage ersetzt durch eine „Allianz postviraler Erkrankungen“. Leider bleibt in den Antworten unklar, was genau Auftrag und Arbeitsweise dieser Allianz sind. Hier wäre die Bundesregierung gut beraten, solch eine Allianz in klare Strukturen zu lenken, um dann auch sichtbare Erfolge zu erzielen. Ich werde als Abgeordnete an dem Thema weiter dranbleiben und hier auch in Zukunft regelmäßig nachhaken.“
Die Anfrage mit Antwort der Bundesregierung findet ihr hier.
Gestern haben wir im Bundestag auf Antrag von CDU/CSU über die Versorgung von Menschen mit Long/Post-Covid und Post-Vac-Syndrom debattiert. Ich finde es wichtig, dieses Thema immer wieder auf die Tagesordnung zu setzen und Aufmerksamkeit darauf zu lenken, allerdings halte ich es auch für wichtig, bei diesem Thema konkrete Projekte statt Schaufensterpolitik zu machen. Die Maßnahmen zur Versorgung der Betroffenen werden in verschiedenen Gesetzen und Haushalsposten eingebracht, es gilt, konkret daran zu arbeiten. Meine Rede dazu findet Ihr unten im Video!
Über die Diskussionen zu diesem Thema hat der Tagesspiegel hier bereits im Vorfeld berichtet.
Darüber hinaus gibt es hier auch noch einen ausführlichen Bericht zur Debatte.
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In einer heutigen Debatte im Bundestag hat die AfD einmal mehr versucht, die Pandemie zu verharmlosen und Falschinformationen zu Impfungen aus der Querdenker*innen-Szene zu verbreiten. Dafür erhielt sie berechtigte Gegenreden aller anderen Fraktionen.
In meiner Rede habe ich mich dabei stark gemacht für mehr Wissenschaftlichkeit in der Debatte. Ich habe zudem unterstrichen, dass wir „Long Covid“ stärker erforschen und die Diagnostik sowie die Versorgung Betroffener stärken müssen.
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Unser Gesundheitssystem kann manchmal ganz schön kompliziert sein. Der Weg zum zuständigen Facharzt erscheint den meisten Menschen bei klar zu lokalisierenden Beschwerden nicht allzu schwer. Doch gerade für Menschen mit komplexeren Beschwerden und chronischen Erkrankungen ist es häufig kompliziert, sich zwischen den unzähligen Therapie- und Behandlungsoptionen zurechtzufinden. Und auch jene, die an seltenen oder schlecht erforschten Krankheitsbildern leiden, verzweifeln oft daran, sich nicht ernst genommen zu fühlen und von Praxis zu Praxis geschickt zu werden.
Viele Patient*innen wissen dabei oft nicht, welche Behandlungsmöglichkeiten ihnen zustehen, unter welchen Bedingungen Therapien finanziert werden oder welche Alternativ- und Widerspruchswege es gibt, wenn einem eine Leistung erst einmal verweigert wird.
Was sind Patient*innenlots*innen?
Natürlich ist es erfreulich, dass es in Deutschland insgesamt viele Angebote zur Behandlung und Rehabilation gibt. Doch häufig gibt es für Krankheitsbilder dabei auch unterschiedliche Wege und die Orientierung im Gesundheitswesen sollte dem optimalen Behandlungserfolg nicht im Weg stehen. Darum gibt es seit einigen Jahren Patient*innenlots*innen-Projekte. In verschiedenen Verbünden in ganz Deutschland informieren sie Patient*innen und begleiten auf den Wegen im Gesundheitssystem. So ermöglichen sie auch die bestmögliche Wahrnehmung der Patient*innerechte – das ist wichtig und verbessert unser Gesundheitssystem!
„Tag der Patientenlotsen“
Am 20. Oktober kamen die verschiedenen Projekte aus ganz Deutschland zusammen zum „Tag der Patientenlotsen“ in Berlin. Rund 150 Teilnehmer*innen waren der Einladung von den vier Organisatoren (Deutsche Schlaganfall-Hilfe, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, Bundesverband Managed Care, Deutsche Gesellschaft für Case und Care-Management) gefolgt und zeigten damit die große Vielfalt der Patient*innenlotsenprojekte.
Meine eigene Erfahrung im Projekt
Bundesweit konnten bereits 75.000 Patient*innen von den Lots*innen profitieren. Ein Projekt, das zwar nicht genau ins Konzept der hier zusammengekommenen Projekte passt, aber auch mit dem Lotsen von Patient*innen zu tun hat, habe ich in Hamburg auch aus eigener Erfahrung auf den Weg gebracht: Vor meinem Einzug in den Bundestag habe ich als Geschäftsführung der Hamburgischen Stelle für Suchtfragen e.V. selbst ein Lots*innenprojekt ins Leben gerufen: Alkoholkranke, aber seit mehreren Jahren trockene, Menschen wurden dabei zu Lots*innen für Menschen im Entzug ausgebildet, und haben sie auf dem Weg durchs Suchthilfesystem begleitet. Der Weg raus aus der Sucht ist hart, erfahrene Lots*innen können dabei helfen, können Halt im Alltag nach einem Entzug bieten und gleichzeitig eine bessere Vorstellung von der Behandlung vermitteln.
Der Erfolg dieses Projekts steht für mich beispielhaft für viele andere Lots*innenprojekte: Sie schaffen bessere Versorgung für alle Patient*innen, indem Barrieren auf dem Weg zur Behandlung abgebaut werden. Darum habe ich mich sehr gefreut, auf dem „Tag der Patientenlotsen“ einen Impulsvortrag halten zu dürfen. Ich habe dabei den Blick auf die politischen und strukturellen Rahmenbedingungen gelegt: Unser Gesundheitssystem ist aktuell stark auf die Trennung medizinischer Sektoren ausgelegt und das Vergütungssystem lässt wenig Raum für individuelle Fallberatung. Patient*innenlotsen sind damit ein wichtiger Baustein auf dem Weg zu einer patientenzentrierten Versorgung.
Impulsvortrag zu Beginn der Tagung
Wofür ich im Bundestag kämpfe
Nachdem eine IGES-Studie im Auftrag des Gesundheitsministeriums schon 2019 festgestellt hat, dass unser Sozialrecht momentan nicht für die Koordination der Versorgung einer älter werdenden Gesellschaft ausgelegt ist, haben wir uns im Koalitionsvertrag auf einen wichtigen Schritt geeinigt: Wir wollen die Lots*innenprojekte aus der zeitlich befristeten Finanzierung rausholen und in die Regelversorgung der Patient*innen aufnehmen. Deshalb ist geplant, dass wir das Sozialgesetzbuch entsprechend ändern und darüber hinaus den Gemeinsamen Bundesausschuss beauftragen, die genauen Indikatoren für einen Rechtsanspruch auf Lots*in seitens der Patient*innen zu definieren.
Ausblick
Es ist mir ein Anliegen, die entsprechende Reform möglichst bald vorantreiben, weil sie in den letzten Jahren noch einmal besonders dringend geworden ist: gerade auch Betroffene von Long- und Post-Covid stoßen aktuell im Gesundheitssystem auf Unverständnis und Hindernisse in der Behandlung. Insbesondere die stark von chronischer Erschöpfung betroffenen Menschen brauchen Unterstützung, um den richtigen Weg in die Behandlung zu finden. Darum werde ich mich im Rahmen der Gesetzesverhandlungen auch dafür einsetzen, dass Long- und Post-Covid-Betroffene von den Lots*innen profitieren.
Ich nehme aus dem Tag der Patientenlotsen viele Anregungen aus der Praxis mit und habe mich sehr über den Austausch gefreut. Wir bleiben an dem Thema dran!
Im Bundestag habe ich gestern im Rahmen der Haushaltsdebatte 2023 zum Gesundheitsetat gesprochen. Mein Schwerpunkt lag dabei auf der Suchtprävention und der Versorgung von Long- bzw. Post-Covid-Erkrankter. In beiden Bereichen dürfen wir nicht sparen, sondern es gilt: Jeder Euro, der hier investiert wird, zahlt sich doppelt aus.
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Mit Angela Misslbeck vom Fachportal „Ärztnachrichtendienst“ habe ich kurz vor der Sommerpause Bilanz über meine bisherige Arbeit im Gesundheitsausschuss gezogen. Das Interview ist hier online zu finden, ich freue mich aber sehr, es auch hier auf der Website veröffentlichen zu dürfen:
Frau Heitmann, wie ist das erste halbe Jahr im Bundestag und vor allem im Gesundheitsausschuss für Sie gelaufen? Ich freue mich sehr, dass ich im Gesundheitsausschuss mitarbeiten kann, weil ich vorher schon im Bereich Drogen und Suchthilfe gearbeitet habe und es mir wichtig war, die Dinge, die ich da erlebt habe, in die Politik einzubringen. Gleichwohl war der Gesundheitsausschuss im ersten halben Jahr sehr gefordert durch die Pandemie und die Impfpflicht. Er ist der Ausschuss, der den Sitzungsrekord hält. Ich hoffe sehr darauf, dass es jetzt etwas ruhiger wird und wir auch andere Themen ausführlicher diskutieren können. Aber damit kein falscher Eindruck entsteht: die Arbeit macht mir insgesamt großen Spaß.
Was hat Sie denn am meisten überrascht – positiv wie negativ? Im Vergleich zu Ausschüssen im Hamburger Landesparlament sind die Abläufe im Gesundheitsausschuss und im Bundestag generell sehr formalisiert. Das hat mich vor allem im Ausschuss überrascht und gibt mir das Gefühl, dass es uns ein Stück Freiheit nimmt, in manche Themen so tief einzusteigen, wie es eigentlich nötig wäre. Da fehlt es meiner Meinung nach an Flexibilität. Aber andererseits weiß ich auch nicht, wie man die Fülle an Themen sonst bewältigen sollte. Es kann auch nicht der Weisheit letzter Schluss ein, dann permanent Sitzungen bis Mitternacht zu haben, wie es im Hamburger Landesparlament oft der Fall ist.
… und das wäre unter den gegenwärtigen Krisenbedingungen sicher oft der Fall. Das legt die Sitzungsdichte nahe. Auch überrascht hat mich, wie wenig man von den Themen der anderen Ausschussmitglieder noch mitkriegt. Ich habe einige Themen, an denen ich sehr intensiv arbeite. Dadurch kann ich mich selbst mit einigen Themen meiner Kolleg:innen, die auch in den Gesundheitsbereich fallen, gar nicht so tiefgründig beschäftigen, wie ich es gern würde. Dies gilt zum Beispiel für das Thema Sterbehilfe.
Wie macht sich denn Herr Lauterbach aus Ihrer Sicht als Gesundheitsminister? Herr Lauterbach hat ja bevor er Minister wurde in der Pandemie schon sehr oft eine laute Stimme erhoben und dadurch glaubhaft machen können, dass er als Arzt einfach viel Fachexpertise mitbringt. Man merkt auch jetzt, dass er jemand ist, der in den Themen gut drinsteckt. Gleichwohl würde ich mir manchmal ein bisschen weniger Fokussierung auf die Pandemie wünschen und mehr Fokus auf anderen gesundheitspolitischen Themen, die ebenfalls anstehen.
Da gibt es ja einige dringende Projekte. Die Finanzierung der Gesetzlichen Krankenversicherung und die Cannabislegalisierung sind ihm schon auf die Agenda gesetzt. In der Tat sind das die Sachen, bei denen er jetzt gefordert ist. Auch zur Triage muss er in Kürze ein Gesetz vorlegen. Ich finde auch, dass er die Pflicht hat, das Organspendegesetz, das in der letzten Legislatur schon beschlossen wurde, jetzt umzusetzen. Da hakt es an vielen Ecken. Die Bundesländer möchten Teile davon nicht umsetzen, weil sie es zu teuer finden. Da muss man noch einmal gut verhandeln. Und dann gibt es noch einen Punkt, der meinen Fachbereich betrifft.
Und das ist welcher? Wir haben im Koalitionsvertrag vereinbart, dass wir Sprachmittlung zu einer GKV-Leistung des Sozialgesetzbuches V machen wollen. Jetzt hat der Bundestag im Rahmen eines umfangreichen Antrages zur Ukrainehilfe beschlossen, dass dieses Vorhaben mit Dringlichkeit bearbeitet werden soll. Hier hoffe ich auch, dass aus dem Ministerium noch in diesem Jahr eine Vorlage kommt. Wir Berichterstatterinnen diskutieren unsere Vorstellungen zur Umsetzung bereits sehr intensiv.
Sie sind zuständig für gruppenspezifische Gesundheitsversorgung, Drogen und Suchtpolitik und Patient:innenrechte und zusätzlich im Umweltausschuss für den Fachbereich Verbraucherschutz. Gibt es da Überschneidungen? Gerade im Bereich der Patientenrechte gibt es oft Überschneidungen mit dem Verbraucherschutz. Die Patient:innenberatung spielt auch im Verbraucherschutz eine Rolle.
Die Patient:innenberatung soll in dieser Legislatur ja auch reformiert werden… Dazu wird auch in diesem Jahr noch ein Gesetzentwurf kommen. Die Eckpunkte werden gerade abgestimmt. Insgesamt habe ich den Eindruck, dass das Ministerium sehr viele Aufträge für die Sommerpause hat. Ich bin gespannt, was danach dem Parlament vorgelegt wird.
Kann man denn vor der Sommerpause noch mit Gesetzentwürfen rechnen? Ich hoffe, dass das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz bis dahin vorliegt. Es wäre mein Anspruch, dass wir vor der Sommerpause noch klären, wie das Milliardendefizit der GKV bewältigt wird.
Was haben Sie selbst in diesem Jahr noch vor? Ich möchte daran mitwirken, dass wir im Bereich der Sprachmittlung noch in diesem Jahr zu einem Gesetz kommen. Im Bereich der Drogen- und Suchtpolitik will ich auch, dass eine gesetzliche Grundlage für Drugchecking in Deutschland geschaffen wird. Bei diesem Thema sind wir Berichterstatter uns einig, so dass ich denke, dass wir hier relativ schnell zu einem Ergebnis kommen und als neue Regierung zeigen können, dass wir in der Drogen- und Suchtpolitik einen Paradigmenwechsel einleiten. Für weitere Themen, an denen ich arbeite, möchte ich gern mehr Aufmerksamkeit schaffen.
Welche Themen sind das? Das sind beispielsweise seltene Erkrankungen oder Long Covid. Auch für Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) haben wir im Koalitionsvertrag vereinbart, die Versorgungssituation zu verbessern. Das sind alles Dinge, die nicht von heute auf morgen gehen. Aber trotzdem ist es wichtig, dass man für diese Themen eine Aufmerksamkeit schafft und Druck macht, damit kontinuierlich daran gearbeitet wird, in Forschung und Versorgung zu Fortschritten zu kommen. Persönlich habe ich mir vorgenommen, dass ich im November wieder einen Halbmarathon laufen kann. Das habe ich im April gemacht, aber nach meiner Covid-Erkrankung im Mai muss ich jetzt erst wieder Kondition aufbauen.
